Espina bífida en niños

La espina bífida es una enfermedad que se presenta en el momento del nacimiento (malformación congénita) donde hay problemas con la columna vertebral, la médula espinal y los nervios circundantes. Debido a esto, parte de la médula espinal y las áreas circundantes se forman fuera del cuerpo. Este problema puede ocurrir en cualquier sector a lo largo de la columna vertebral. La espina bífida es un tipo de defecto del tubo neural. Los defectos del tubo neural afectan a 7 de cada 10,000 nacidos vivos en los Estados Unidos. La espina bífida puede producirse junto con otras alteraciones neurológicas conocidas como malformaciones de Chiari tipo 2.

Entre los tipos de espina bífida se encuentran los siguientes:

• Espina bífida oculta. Es una forma leve de espina bífida. La médula espinal y sus tejidos circundantes permanecen dentro del cuerpo del bebé. Sin embargo, la parte inferior de la columna vertebral no se forma correctamente. El niño puede tener una mancha de pelo, un hoyuelo o una marca de nacimiento sobre la zona del defecto. También es posible que no haya marcas visibles.
• Meningocele. Esta es una forma moderada de espina bífida. El saco lleno de líquido que rodea la médula espinal se forma fuera del cuerpo en la zona de la columna vertebral. La columna vertebral o los nervios no están dentro del saco.
• Mielomeningocele. Es una forma grave de espina bífida. Parte de la médula espinal y los nervios se forman fuera del cuerpo. Están contenidos en un saco lleno de líquido que sobresale de la espalda del bebé. Los bebés con este tipo de problemas normalmente tienen debilidad o pérdida de sensibilidad debajo de la malformación. El bebé puede tener problemas con la función de los intestinos y la vejiga. La mayoría también presenta una enfermedad que hace que se acumule líquido dentro de la cabeza. Esta enfermedad se llama hidrocefalia. El exceso de líquido hace presión en el interior de la cabeza. El cráneo se expande hasta alcanzar un tamaño más grande de lo normal.

Durante el embarazo, el cerebro y la columna vertebral comienzan a formarse a partir de una placa plana de células. Esta placa se enrolla para formar un tubo, que se llama tubo neural. El tubo se forma completamente entre los 28 y 32 días posteriores a la concepción. Si el tubo neural no se cierra completamente o se cierra parcialmente, dejará una abertura. Esta abertura se llama defecto de cierre del tubo neural. La abertura en el tubo puede quedar expuesta o estar cubierta por huesos o piel. El tubo neural de un niño con espina bífida no se cierra en algún punto de la columna vertebral. La espina bífida es el tipo de defecto de cierre del tubo neural más común.

Los defectos del tubo neural pueden ser causados por genes transmitidos por ambos padres (heredados). También pueden ser causados por factores medioambientales como la obesidad o la diabetes sin controlar en la madre, y por algunos medicamentos recetados. En la mayoría de los casos, los niños con defecto del tubo neural no tienen antecedentes familiares de este problema.

Una vez que el defecto del tubo neural aparece por primera vez en la familia, la posibilidad que vuelva a ocurrirle a otro hijo se eleva a 1 de cada 20. El tipo de defecto del tubo neural puede variar en la segunda ocasión. Por ejemplo, el bebé podría nacer con anencefalia. En cambio, el segundo bebé puede nacer con espina bífida.

Otros factores de riesgo para la formación defectos del tubo neural son los siguientes:

• La edad de los padres biológicos. La espina bífida es más común en madres adolescentes.
• Historial de abortos. Las personas que han tenido abortos espontáneos en el pasado tienen un mayor riesgo de tener bebés con defectos del tubo neural.
• Orden de nacimiento. Los primeros hijos tienen un mayor riesgo de nacer con esta enfermedad.
• Condición socioeconómica. Los niños que nacen en familias con un nivel socioeconómico más bajo tienen un mayor riesgo de tener hijos con espina bífida. Los investigadores creen que la dieta puede ser un factor influyente.

Estos pueden manifestarse un poco diferente en cada niño. Entre ellos, se encuentran los siguientes:

• Área de la espalda de aspecto anormal, como una pequeña mancha peluda, un hoyuelo o una marca de nacimiento, o una protuberancia en forma de bolsa (saco)
• Falta de sensibilidad debajo de la zona de la columna donde está el saco
• Incapacidad de mover las piernas (parálisis)
• Estreñimiento o incontinencia

El bebé también puede tener los siguientes problemas:

• Aumento de líquido y de la presión en la cabeza (hidrocefalia)
• Problemas cardíacos
• Problemas óseos
• Menor nivel de inteligencia

Los síntomas de la espina bífida pueden ser similar a otras enfermedades. Consulte a un profesional de la salud para recibir un diagnóstico.

Es posible que necesite que se le realicen pruebas mientras está embarazada para determinar si su hijo está desarrollando espina bífida. Estas pruebas incluyen:

• Análisis de sangre. Una prueba llamada evaluación cuádruple mide cuatro sustancias en la sangre de los padres biológicos para ver si hay un mayor riesgo de defectos del tubo neural y de otros problemas. La prueba se realiza entre las 16 y 18 semanas de embarazo. La prueba mide los niveles de alfa-fetoproteína y otras sustancias en la sangre. La alfa-fetoproteína es una proteína generada por el bebé que crece en el vientre. Si el bebé tiene un defecto del tubo neural, el nivel de alfa-fetoproteína en la sangre de los padres biológicos será más alto de lo normal. La prueba no es concluyente, pero puede indicar si su bebé tiene el riesgo de nacer con un defecto del tubo neural. La prueba puede indicar si es necesario que se realice más pruebas. El Colegio Americano de Obstetras y Ginecólogos recomienda ofrecer esta prueba de sangre a todas las personas embarazadas.
• Ultrasonido prenatal. Esta prueba de diagnóstico por imagen utiliza ondas de sonido de alta frecuencia y una computadora para obtener imágenes de los vasos sanguíneos, los tejidos y los órganos. La prueba de ultrasonido permite que los profesionales de la salud puedan ver los órganos internos en funcionamiento. También muestran el flujo de la sangre a través de los vasos sanguíneos. La prueba de ultrasonido prenatal puede permitir encontrar un defecto de cierre del tubo neural. Su profesional de la salud también puede usar las pruebas de ultrasonido para mirar otros órganos y sistemas corporales de su bebé.
• Amniocentesis. Esta prueba toma una pequeña muestra del líquido que rodea al bebé en el vientre. El profesional de la salud usa una aguja larga y delgada para alcanzar el saco amniótico. El profesional de la salud toma una muestra del líquido y verifica la presencia de alfa-fetoproteína. Es posible que la prueba no pueda detectar defectos pequeños o cerrados.

Después del nacimiento, el profesional de la salud le hará un examen físico a su hijo.

Es posible que sea necesario realizar una cesárea para dar a luz al bebé. Normalmente, esto se hace para reducir el riesgo de dañar la médula espinal que podría ocurrir durante un parto vaginal. Los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele normalmente necesitan permanecer en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Los principales objetivos de tratar la espina bífida son prevenir infecciones y proteger la médula espinal y los nervios expuestos en el exterior del cuerpo.

Normalmente no se sabe del todo la gravedad de la espina bífida hasta justo después del nacimiento. Puede ser más aparente a medida que el niño crece y se desarrolla.

Es posible que su hijo necesite una cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a solucionar los problemas, pero no puede restablecer la función muscular ni devolver la sensibilidad a la normalidad. Su hijo podría necesitar una cirugía para lo siguiente:

• Corregir y cerrar el defecto
• Tratar la hidrocefalia
• Tratar los problemas óseos (ortopédicos). Los problemas óseos pueden ser la curvatura de la espalda, la dislocación de la cadera, deformidades en el tobillo y el pie, y músculos contraídos. Los bebés y los niños con espina bífida también tienen mayor riesgo de fracturas, ya que sus huesos son más débiles de lo normal.
• Corregir los problemas de vejiga e intestino. La cirugía puede ayudar a ir al baño, con la incontinencia y el estreñimiento, o cuando la vejiga no se vacía completamente.

Después de la cirugía, se le darán instrucciones para el cuidado de su bebé en casa. Se le indicará cómo:

• Observar la piel de su bebé, especialmente en las zonas óseas como los codos, las nalgas, la parte posterior de los muslos, los talones y los pies. Es posible que necesite cambiar de posición a su bebé con frecuencia para prevenir que se formen úlceras por presión.
• Ayudar a su bebé con la función de la vejiga y los intestinos.
• Alimentar a su bebé y controlar su nutrición.
• Ayudar a su bebé a moverse y animarlo a ser activo.
• Ayudar a monitorear el crecimiento y el desarrollo de su bebé.

No todos los bebés necesitan cirugía para reparar la espina bífida. En tal caso, puede necesitar:

• rehabilitación;
• Ayudas de posicionamiento para ayudar al niño a sentarse, acostarse o pararse
• Aparatos ortopédicos y férulas que ayudan a prevenir la deformidad y dan apoyo o protección a ciertas zonas del cuerpo
• Medicamentos

Hable con los profesionales de la salud que atienden a su hijo acerca de los riesgos, ventajas y posibles efectos secundarios de todos los tratamientos.

Las complicaciones de la espina bífida pueden variar dependiendo del sistema corporal afectado y de la gravedad del problema. Su hijo puede tener problemas con la función muscular, los huesos y el vaciado del intestino y la vejiga. El profesional de la salud de su hijo hablará con usted sobre las distintas opciones de tratamiento.

Los bebés con espina bífida tienen un mayor riesgo de desarrollar alergia al látex. Esto se debe a que están expuestos al látex durante muchos procedimientos médicos y quirúrgicos a los que deben someterse. Los profesionales de la salud que atienden a su bebé harán todo lo posible por limitar la exposición al látex. Los profesionales de la salud que atienden a su bebé lo ayudarán a averiguar qué productos contienen látex y también a encontrar productos que no contengan látex.

El tubo neural se cierra entre 28 y 32 días después de la concepción del bebé. Esto es antes de que muchas personas se den cuenta de que están embarazadas. El desarrollo normal del cerebro y la médula espinal puede verse afectada durante entre las primeras 3 y 8 semanas de embarazo debido a lo siguiente:

• No consumir las suficientes vitaminas como el ácido fólico y otros nutrientes
• Infecciones
• Consumir medicamentos recetados o alcohol
• Estar cerca de químicos peligrosos y otras sustancias
• Problemas genéticos

Los investigadores determinaron que al recibir suficiente ácido fólico (vitamina B-9) se ayuda a reducir el riesgo de sufrir defectos del tubo neural. El ácido fólico se encuentra en las verduras de hojas verdes, frutos secos, frijoles, frutas cítricas y cereales fortificados para el desayuno. Se recomienda que todas las personas en edad fértil tomen un multivitamínico que contenga ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina prenatal. Consumir esta vitamina en las etapas tempranas del embarazo es de suma importancia.

Si tiene un hijo con defecto del tubo neural, su profesional de la salud puede recomendarle consumir una mayor cantidad de ácido fólico antes de su siguiente embarazo. Es posible que su profesional de la salud le indique que deba consumir esta cantidad adicional durante 1 a 2 meses antes de la concepción y luego durante el primer trimestre de su embarazo.

Su profesional de la salud también puede aconsejarle que consiga asesoramiento genético. Puede hablar con un asesor sobre el riesgo de un defecto del tubo neural en un futuro embarazo. También hable con su profesional de la salud para que le de una receta para el ácido fólico y así reducir el riesgo de que su bebé tenga un defecto de cierre del tubo neural.

Algunos medicamentos, como los destinados para las convulsiones, aumentan el riesgo de que una persona tenga un hijo con espina bífida. Las personas que toman medicamentos para las convulsiones deberían consumir ácido fólico, incluso si no tienen planificado un embarazo. Es importante hablar con su profesional de la salud para conocer la dosis de ácido fólico que debe consumir y si se deben ajustar las dosis de otros medicamentos que usted consuma.

La espina bífida es una enfermedad crónica que no tiene cura. Los profesionales de la salud que atienden su hijo buscartán evitar las deformidades y mantenerlas al mínimo. También trabajarán para ayudar a su hijo a que aproveche al máximo sus capacidades. Usted puede ayudar a su hijo a fortalecer su autoestima y a que sea lo más independiente posible. La rehabilitación física y ocupacional junto con apoyo escolar adicional, pueden ayudar a que el niño se desermpeñe lo mejor posible.

Llame al profesional de la salud si su hijo tiene:

• Manifiesta síntomas que no han mejorado, o que han empeorado
• Presenta nuevos síntomas

• La espina bífida es una malformación congénita llamada defecto del tubo neural. Debido a esto, parte de la médula espinal y las áreas circundantes se forman fuera del cuerpo.
• Entre los síntomas se incluye un área de la espalda que puede ser de aspecto anormal. Puede ser una pequeña mancha peluda, un hoyuelo o una marca de nacimiento, o una protuberancia en forma de bolsa (saco).
• Es posible que necesite que se le realicen pruebas mientras está embarazada para determinar si su hijo está desarrollando espina bífida.
• Si su hijo nace con espina bífida, el profesional de la salud también puede aconsejarle buscar asesoramiento genético. Puede hablar con un asesor sobre el riesgo de un defecto del tubo neural en un futuro embarazo.
• Es posible que su hijo necesite una cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a solucionar los problemas, pero no puede restablecer la función muscular ni devolver la sensibilidad a la normalidad.
• La espina bífida es una enfermedad crónica que no tiene cura. Los profesionales de la salud que atienden su hijo buscartán evitar las deformidades y mantenerlas al mínimo. También trabajarán para ayudar a su hijo a que aproveche al máximo sus capacidades.

Recomendaciones para aprovechar al máximo la consulta con el profesional de la salud:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.
• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.
• Durante la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudios nuevos. También anote las nuevas instrucciones que le dé el profesional de la salud.
• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. También conozca los efectos secundarios.
• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.
• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.
• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.
• Consulte cómo puede comunicarse con el profesional de la salud fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.