Extrofia vesical y epispadias en niños

Aquí se utilizan palabras de género para hablar de anatomía y riesgo de salud. Use esta información de la manera que funcione mejor para usted y su médico mientras habla sobre la atención de su hijo.

La extrofia vesical ocurre cuando la vejiga de un bebe ha crecido al revés y atraviesa la pared del vientre (abdomen). Se puede ver la vejiga en la parte delantera del abdomen inferior del niño. Es una afección poco frecuente. Incluye problemas relacionados con el desarrollo del tracto urinario, los músculos, los huesos y el sistema digestivo dentro del vientre de la madre.

El epispadias es un problema que suele venir acompañado de la extrofia vesical. Ocurre cuando la abertura del tubo que transporta la orina fuera del cuerpo (uretra) no está en el lugar correcto. En un bebé, dicha apertura normalmente está en la punta del pene. Sin embargo, con esta enfermedad, la abertura puede ser en toda la longitud del pene. En niñas, la abertura también puede ser más larga y más alta en la uretra. Puede abrirse justo al lado de la vejiga.

Los expertos no conocen la causa de estos problemas. Existen pruebas de que los factores ambientales y la genética están implicados.

El trastorno puede variar de leve a grave. Un niño con extrofia vesical puede tener una abertura con forma de triángulo en el vientre donde se puede ver la vejiga. La vejiga tiene un aspecto rosado brillante. Los niños pueden tener un pene pequeño y corto con una abertura en la punta del pene (epispadias). Las niñas también pueden tener una abertura vaginal estrecha, labios anchos y una uretra corta.

En muchos casos, un niño con extrofia vesical también puede tener los siguientes problemas:

• Huesos púbicos ensanchados.
• Piernas y pies girados hacia afuera.
• Músculos abdominales con formas anormales.
• Ombligo fuera de su ubicación normal. Puede estar ubicado arriba de la vejiga.
• Abultamiento del intestino a través de un punto débil de los músculos abdominales (hernia umbilical).

Los síntomas de epispadias pueden incluir un flujo urinario anormal e infecciones urinarias.

La extrofia vesical puede diagnosticarse mediante una ecografía fetal antes del nacimiento del bebé. Después del nacimiento del bebé, el médico le hará un examen físico. Su hijo también puede necesitar pruebas de diagnóstico por la imagen. Estas pruebas se realizan para revisar la posición de los órganos y otros tejidos.

El tratamiento se realiza mediante cirugía. A menudo hay tres etapas de cirugía para solucionar los problemas. que se enumeran a continuación:

• Etapa 1. Esta cirugía se puede realizar ya a las 48 horas de edad de un bebé. La vejiga se coloca dentro del cuerpo y se cierra el vientre.
• Etapa 2. Esta cirugía se puede realizar a partir de los 6 meses de edad. Incluye la corrección del epispadias y otros problemas genitales.
• Etapa 3. Esta cirugía se realiza alrededor de los 4 u 5 años. En este momento, es cuando la vejiga es lo suficientemente grande. Además, es una edad en la que el niño puede permanecer seco. Esta última cirugía reconstruye el tracto urinario. Incluye la vejiga y los tubos.

Hable con los médicos de su hijo sobre los riesgos, beneficios y posibles efectos secundarios de todos los tratamientos.

Incluso con cirugía, un niño no podrá ser capaz de contener la orina. Esto se conoce como incontinencia urinaria. Los métodos de cirugía más recientes permiten que los niños puedan controlar su orina con el paso del tiempo. Sin embargo, pueden sufrir daños en el tracto urinario y en los riñones a largo plazo. En algunos casos, el problema también puede causar la pérdida de fertilidad en el futuro. Esto significa que cuando el niño ya sea un adulto, tendrá muchas dificultades para tener hijos.

Comuníquese con el médico si su hijo tiene:

• presenta síntomas que no han mejorado, o que han empeorado
• Presenta nuevos síntomas

• La extrofia vesical ocurre cuando la vejiga de un bebe ha crecido al revés y atraviesa la pared del vientre.
• El epispadias es un problema que suele venir acompañado de la extrofia vesical. Ocurre cuando la abertura del tubo que transporta la orina fuera del cuerpo (uretra) no está en el lugar correcto.
• Un niño con extrofia vesical puede tener una abertura con forma de triángulo en el vientre donde se puede ver la vejiga. La vejiga tiene un aspecto rosado brillante.
• El tratamiento se realiza mediante cirugía. A menudo hay tres etapas de cirugía para solucionar los problemas.
• Incluso con cirugía, un niño no podrá ser capaz de contener la orina. Esto se conoce como incontinencia urinaria. Es posible que también sufran daños en el tracto urinario y en los riñones a largo plazo.

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una consulta al médico de su hijo:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.
• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.
• Durante la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudios nuevos. Anote también las nuevas instrucciones que su médico le dé para su hijo.
• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. También conozca los efectos secundarios.
• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.
• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.
• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.
• Sepa cómo puede comunicarse con el médico de su hijo fuera del horario de atención y los fines de semana y días festivos. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.