Espina bífida en niños

La espina bífida es una enfermedad que se presenta en el momento del nacimiento (malformación congénita) donde hay problemas con la columna vertebral, la médula espinal y los nervios circundantes. Debido a esto, parte de la médula espinal y las áreas circundantes se forman fuera del cuerpo. Este problema puede ocurrir en cualquier sector a lo largo de la columna vertebral. La espina bífida es un tipo de defecto del tubo neural. Los defectos del tubo neural afectan a 7 de cada 10,000 nacidos vivos en los EE.UU. La espina bífida puede ocurrir junto con otras anomalías neurológicas conocidas como malformaciones de Chiari II.

Entre los tipos de espina bífida se encuentran los siguientes:

• Espina bífida oculta. Es una forma leve de espina bífida. La médula espinal y sus tejidos circundantes permanecen dentro del cuerpo del bebé. Sin embargo, la parte inferior de la columna vertebral no se forma correctamente. El niño puede tener una mancha de pelo, un hoyuelo o una marca de nacimiento sobre la zona del defecto. También es posible que no haya marcas visibles.
• Meningocele. Esta es una forma moderada de espina bífida. El saco lleno de líquido que rodea la médula espinal se forma fuera del cuerpo en la zona de la columna vertebral. La columna vertebral o los nervios no están dentro del saco.
• Mielomeningocele. Es una forma grave de espina bífida. Parte de la médula espinal y los nervios se forman fuera del cuerpo. Están contenidos en un saco lleno de líquido que sobresale de la espalda del bebé. Los bebés con este tipo de problemas normalmente tienen debilidad o pérdida de sensibilidad debajo de la malformación. El bebé puede tener problemas con la función de los intestinos y la vejiga. La mayoría también presenta una enfermedad que hace que se acumule líquido dentro de la cabeza. Esta enfermedad se llama hidrocefalia. El exceso de líquido hace presión en el interior de la cabeza. El cráneo se expande hasta alcanzar un tamaño más grande de lo normal.

Durante el embarazo, el cerebro y la columna vertebral comienzan a formarse a partir de una placa plana de células. Esta placa se enrolla para formar un tubo, que se llama tubo neural. El tubo se forma completamente entre los 28 y 32 días posteriores a la concepción. Si el tubo neural no se cierra completamente o se cierra parcialmente, dejará una abertura. Esta abertura se llama defecto de cierre del tubo neural. La abertura en el tubo puede quedar expuesta o estar cubierta por huesos o piel. El tubo neural de un niño con espina bífida no se cierra en algún punto de la columna vertebral. La espina bífida es el tipo de defecto de cierre del tubo neural más común.

Los defectos del tubo neural pueden ser causados por genes transmitidos por ambos padres (heredados). They also can be caused by factors like obesity or uncontrolled diabetes in the mother, and by some prescription medicines. En la mayoría de los casos, los niños con defecto del tubo neural no tienen antecedentes familiares de este problema.

Una vez que el defecto del tubo neural aparece por primera vez en la familia, la posibilidad que vuelva a ocurrirle a otro hijo se eleva a 1 de cada 20. El tipo de defecto del tubo neural puede variar en la segunda ocasión. Por ejemplo, el bebé podría nacer con anencefalia. En cambio, el segundo bebé puede nacer con espina bífida.

Otros factores de riesgo para la formación defectos del tubo neural son los siguientes:

• The mother's age. Spina bifida is more common in babies born to teens.
• Historial de abortos. Someone who has had miscarriages in the past has a higher risk of having a baby with neural tube defects.
• Orden de nacimiento. Firstborn babies are at higher risk.
• Condición socioeconómica. Los niños que nacen en familias con un nivel socioeconómico más bajo tienen un mayor riesgo de tener hijos con espina bífida. Poor diet may be a factor.

Los síntomas pueden variar un poco de niño en niño. Entre ellos, se encuentran los siguientes:

• An area on the back that looks abnormal, such as a small hairy patch, dimple, or birthmark, or a pouch-like bulge (sac).
• No feeling below the place on the spine where the sac is.
• Not being able to move their legs (paralysis).
• Being constipated or incontinent.

El bebé también puede tener los siguientes problemas:

• Increased fluid and pressure in the head area (hydrocephalus).
• Problemas cardíacos.
• Bone problems.
• Lower level of intelligence.

Los síntomas de la espina bífida pueden ser similar a otras enfermedades. Have your child see a doctor for a diagnosis.

Es posible que necesite que se le realicen pruebas mientras está embarazada para determinar si su hijo está desarrollando espina bífida. Estas pruebas incluyen:

• Análisis de sangre. A test called a quad screen measures four substances in your blood to see if there is an increased risk for neural tube defects and other problems. La prueba se realiza entre las 16 y 18 semanas de embarazo. La prueba mide los niveles de alfa-fetoproteína y otras sustancias en la sangre. La alfa-fetoproteína es una proteína generada por el bebé que crece en el vientre. If a baby has an open neural tube defect, the AFP level in your blood will be higher than normal. La prueba no es concluyente, pero puede indicar si su bebé tiene el riesgo de nacer con un defecto del tubo neural. La prueba puede indicar si es necesario que se realice más pruebas. The American College of Obstetricians and Gynecologists advises that this blood test be offered to anyone who is pregnant.
• Ultrasonido prenatal. Esta prueba de diagnóstico por imagen utiliza ondas de sonido de alta frecuencia y una computadora para obtener imágenes de los vasos sanguíneos, los tejidos y los órganos. Ultrasounds let doctors see the internal organs as they function. También muestran el flujo de la sangre a través de los vasos sanguíneos. La prueba de ultrasonido prenatal puede permitir encontrar un defecto de cierre del tubo neural. Your doctor may also use ultrasound to look at other organs and body systems of the baby.
• Amniocentesis. Esta prueba toma una pequeña muestra del líquido que rodea al bebé en el vientre. The doctor uses a long, thin needle to reach the amniotic sac. The doctor takes the sample of fluid and checks it for AFP. Es posible que la prueba no pueda detectar defectos pequeños o cerrados.

After birth, the doctor will give your child a physical exam.

Es posible que sea necesario realizar una cesárea para dar a luz al bebé. Normalmente, esto se hace para reducir el riesgo de dañar la médula espinal que podría ocurrir durante un parto vaginal. Los bebés que nacen con meningocele o mielomeningocele normalmente necesitan permanecer en la unidad de cuidados intensivos neonatales. Los principales objetivos de tratar la espina bífida son prevenir infecciones y proteger la médula espinal y los nervios expuestos en el exterior del cuerpo.

Normalmente no se sabe del todo la gravedad de la espina bífida hasta justo después del nacimiento. Puede ser más aparente a medida que el niño crece y se desarrolla.

Es posible que su hijo necesite una cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a solucionar los problemas, pero no puede restablecer la función muscular ni devolver la sensibilidad a la normalidad. Su hijo podría necesitar una cirugía para lo siguiente:

• Fix and close the defect.
• Treat hydrocephalus.
• Tratar los problemas óseos (ortopédicos). Los problemas óseos pueden ser la curvatura de la espalda, la dislocación de la cadera, deformidades en el tobillo y el pie, y músculos contraídos. Los bebés y los niños con espina bífida también tienen mayor riesgo de fracturas, ya que sus huesos son más débiles de lo normal.
• Corregir los problemas de vejiga e intestino. Surgery can help with problems such as incontinence, constipation, and when the bladder does not empty fully.

Después de la cirugía, se le darán instrucciones para el cuidado de su bebé en casa. Se le indicará cómo:

• Observar la piel de su bebé, especialmente en las zonas óseas como los codos, las nalgas, la parte posterior de los muslos, los talones y los pies. Es posible que necesite cambiar de posición a su bebé con frecuencia para prevenir que se formen úlceras por presión.
• Help your baby with bowel and bladder function.
• Feed your baby and check your baby's nutrition.
• Help your baby move and encourage your child to be active.
• Help with your baby's growth and development.

No todos los bebés necesitan cirugía para reparar la espina bífida. En tal caso, puede necesitar:

• Rehabilitación.
• Positioning aids that help the child sit, lie, or stand.
• Braces and splints that help prevent deformity and give support or protection to areas of the body.
• Medicamentos.

Hable con los médicos de su hijo sobre los riesgos, beneficios y posibles efectos secundarios de todos los tratamientos.

Problems caused by spina bifida vary depending on the body system that is affected and how serious the problem is. Your child may have problems with muscle function, bones, and bowel and bladder emptying. Your child's doctor will discuss treatment choices with you.

Los bebés con espina bífida tienen un mayor riesgo de desarrollar alergia al látex. Esto se debe a que están expuestos al látex durante muchos procedimientos médicos y quirúrgicos a los que deben someterse. Your baby's doctors will do their best to limit how much latex your baby is exposed to. Your baby's doctors can help you find out which products contain latex and also find products that are latex-free.

El tubo neural se cierra entre 28 y 32 días después de la concepción del bebé. Esto es antes de que muchas personas se den cuenta de que están embarazadas. El desarrollo normal del cerebro y la médula espinal puede verse afectada durante entre las primeras 3 y 8 semanas de embarazo debido a lo siguiente:

• Not enough vitamins, such as folic acid and other nutrients.
• Infección.
• Using prescription medicine or alcohol.
• Being around hazardous chemicals and other substances.
• Genetic problems.

Los investigadores determinaron que al recibir suficiente ácido fólico (vitamina B-9) se ayuda a reducir el riesgo de sufrir defectos del tubo neural. El ácido fólico se encuentra en las verduras de hojas verdes, frutos secos, frijoles, frutas cítricas y cereales fortificados para el desayuno. Se recomienda que todas las personas en edad fértil tomen un multivitamínico que contenga ácido fólico. El ácido fólico es una vitamina prenatal. Consumir esta vitamina en las etapas tempranas del embarazo es de suma importancia.

If you have had a child with a neural tube defect, your doctor may recommend taking a larger amount of folic acid before your next pregnancy. Your doctor may tell you to take this extra amount for 1 to 2 months before conception and then through the first trimester.

Your doctor may also advise genetic counseling. Puede hablar con un asesor sobre el riesgo de un defecto del tubo neural en un futuro embarazo. Also talk with your doctor about getting a prescription for folic acid to lower the risk for another open neural tube defect.

Algunos medicamentos, como los destinados para las convulsiones, aumentan el riesgo de que una persona tenga un hijo con espina bífida. Las personas que toman medicamentos para las convulsiones deberían consumir ácido fólico, incluso si no tienen planificado un embarazo. It is important to talk with your doctor to see what dose of folic acid you should take and if your medicines should be adjusted.

La espina bífida es una enfermedad crónica que no tiene cura. Los médicos de su hijo trabajarán para prevenir las deformidades o mantenerlas al mínimo. También trabajarán para ayudar a su hijo a que aproveche al máximo sus capacidades. Usted puede ayudar a su hijo a fortalecer su autoestima y a que sea lo más independiente posible. La rehabilitación física y ocupacional junto con apoyo escolar adicional, pueden ayudar a que el niño se desermpeñe lo mejor posible.

Llame al médico si su hijo tiene:

• Síntomas que no mejoran o empeoran.
• Nuevos síntomas.

• La espina bífida es una malformación congénita llamada defecto del tubo neural. Debido a esto, parte de la médula espinal y las áreas circundantes se forman fuera del cuerpo.
• Entre los síntomas se incluye un área de la espalda que puede ser de aspecto anormal. This may be a small hairy patch, dimple, birthmark, or a pouch-like bulge (sac).
• Es posible que necesite que se le realicen pruebas mientras está embarazada para determinar si su hijo está desarrollando espina bífida.
• If your child is born with spina bifida, your doctor may also advise genetic counseling. Puede hablar con un asesor sobre el riesgo de un defecto del tubo neural en un futuro embarazo.
• Es posible que su hijo necesite una cirugía para cerrar el defecto. La cirugía puede ayudar a solucionar los problemas, pero no puede restablecer la función muscular ni devolver la sensibilidad a la normalidad.
• La espina bífida es una enfermedad crónica que no tiene cura. Your child's doctor's will work to prevent deformities or keep them to a minimum. También trabajarán para ayudar a su hijo a que aproveche al máximo sus capacidades.

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una consulta al médico de su hijo:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.
• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.
• Durante la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudios nuevos. Anote también las nuevas instrucciones que su médico le dé para su hijo.
• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. También conozca los efectos secundarios.
• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.
• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.
• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.
• Sepa cómo puede comunicarse con el médico de su hijo después del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.