PACES en Epilepsia: un programa de apoyo para adultos con epilepsia
Nadie entiende que las convulsiones descontroladas pueden interferir con las actividades diarias mejor que una persona con epilepsia. Valley Children's ofrece el programa PACES para los adultos epilépticos que estén buscando herramientas sobre cómo comunicarse con los neurólogos, gestionar su propio cuidado y aprender destrezas para prosperar en la adultez.
PACES en Epilepsia es un programa de automanejo de la epilepsia desarrollado con el objetivo de ayudar a los adultos con convulsiones activas a manejarse mejor con su epilepsia y a aprender estrategias de adaptación emocional y comunitaria. Fue establecido en 2008 por el Centro de Investigación para la Promoción de la Salud de la Universidad de Washington con el apoyo de subsidios del Programa de Epilepsia de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.
Resumen del Programa PACES de Valley Children's
Los adultos jóvenes que viven con epilepsia suelen tener dificultades para manejar sus tratamientos, las citas médicas, las actividades de la vida diaria y el estrés. Los adultos con epilepsia pueden padecer factores de estrés como desempleo, pobreza y aislamiento social. Este programa basado en evidencias les enseña a los participantes mayores de 18 años las habilidades para manejar su epilepsia enfrentando todos estos desafíos.
Los participantes se reunirán en grupos de entre 5 y 8 adultos durante ocho sesiones semanales en total. Cada sesión se enfocará en un tema individual y durará entre 60 y 75 minutos. En el transcurso del programa, los participantes aprenderán estrategias de afrontamiento personal y de establecimiento de objetivos para ayudar a mejorar su calidad de vida, salud mental, autogestión de la epilepsia y eficacia.
El marco y el plan de estudios estandarizados del Programa PACES ha sido validado por ensayos aleatorios y controlados en varios estados y ha demostrado ayudar a los adultos que viven con epilepsia a desarrollar estrategias para enfrentar la vida más plenamente y con confianza, y a la vez mejorar la gestión de su epilepsia.
La programación de PACES está avalada por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: https://www.cdc.gov/epilepsy/communications/success-stories/paces.htm
Características clave del Programa PACES
PACES se enfoca en cinco elementos clave, basados en los aportes de los consumidores y los ensayos basados en evidencias, para lograr un plan de estudios efectivo:
- Educación acerca de los tipos de convulsiones y de los tratamientos disponibles actualmente, el impacto que puede tener la epilepsia sobre la salud mental y la cognición, y estrategias para desarrollar hábitos de estilo de vida saludables e involucrarse con la comunidad.
- Entrenamiento y práctica con el uso de estrategias específicas para lidiar con el estrés, la ansiedad y la depresión.
- Establecimiento de objetivos personalizados y apoyo para ayudar a los participantes a identificar cambios de vida que sean importantes para ellos y desarrollar estrategias para alcanzar sus metas.
- Equipos de facilitadores calificados para incluir un profesional de salud mental entrenado en epilepsia y un par con epilepsia capacitado. Este equipo de dos facilitadores dirige cada sesión semanal y brinda apoyo a los participantes a lo largo de todo el programa.
- Un programa grupal presencial o por teléfono, según lo que funcione mejor para los participantes.
Temas de las sesiones semanales
- Epilepsia y problemas médicos
- Lidiar con el estrés y la tristeza (parte uno)
- Lidiar con el estrés y la tristeza (parte dos)
- Compensar desafíos cognitivos
- Aprovechar al máximo la vida comunitaria
- Gestionar mis cuidados de la epilepsia
- Comunicaciones efectivas sobre mi epilepsia
- Mi salud y bienestar
Cada participante recibirá un manual con planillas, recursos y material de referencia. Las preguntas sobre el plan de estudios pueden dirigirse a los facilitadores del programa.
Registrarse al PACES
Para participar en el Programa PACES para Epilepsia, debe cumplir con los siguientes requisitos:
- Tener 18 años o más
- Completar cuestionarios previos a la selección (provistos por los facilitadores del programa)
- Tener acceso a un teléfono o Internet para las sesiones semanales
Para inscribirse o para recibir más información, envíe un correo electrónico a epilepsysupport@valleychildrens.org.
Notas: el Programa Participación Activa de los Consumidores en la Autogestión (Active Consumer Engagement in Self-Management, PACES) en Epilepsia fue establecio por el Centro de Investigación para la Promoción de la Salud de la Universidad de Washington en 2008 mediante un subsidio del Programa de Epilepsia de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades. http://depts.washington.edu/uwpaces/