Sarcoma de Ewing en niños

El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer poco frecuente. Puede afectar a una persona de cualquier edad, pero es más común entre los 10 y los 20 años. Suele crecer en el hueso, pero también puede crecer en los tejidos blandos que se conectan con el hueso. Estos tejidos incluyen tendones, ligamentos, cartílago o músculos.

El sarcoma de Ewing suele crecer en:

• Huesos de las piernas, brazos, caderas (pelvis), tórax (como las costillas o escápulas), columna vertebral o cráneo
• Tejidos blandos del torso, brazos, piernas, cuello o cabeza

No se conoce la causa exacta del sarcoma de Ewing. El cáncer es provocado por cambios en el ADN de las células. Estos cambios genéticos no se transmiten de padres a hijos, sino que ocurren por azar.

Los síntomas pueden variar en cada niño y pueden incluir lo siguiente:

• Dolor en el hueso o alrededor de la zona del tumor que puede aparecer y desaparecer, pero empeora con el tiempo y con la actividad
• Hinchazón, rigidez o dolor a la palpación en el hueso o alrededor de la zona del tumor
• Un bulto (una masa)
• Fractura de un hueso sin una causa conocida
• fiebre
• Pérdida de peso
• Sensación de cansancio

Los síntomas del sarcoma de Ewing pueden ser iguales a los de otras enfermedades más comunes. Asegúrese de que su hijo vea a un médico para obtener un diagnóstico.

El médico de su hijo le preguntará acerca de los antecedentes médicos y los síntomas de su hijo. Luego, examinará a su hijo. El médico podría remitirlo a un especialista, que puede ser un especialista en huesos (cirujano ortopédico) o un especialista en cáncer de hueso (oncólogo ortopédico). Es posible que su hijo deba realizar algunas pruebas, como por ejemplo:

• Radiografía. Una radiografía utiliza una pequeña cantidad de radiación para tomar imágenes de los huesos y otros tejidos del cuerpo.
• Análisis de sangre. Se pueden realizar análisis de sangre para detectar signos de sarcoma de Ewing. También sirven para conocer el estado de salud general de su hijo.
• Tomografía computada (TC). Esta prueba utiliza una serie de radiografías tomadas desde distintos ángulos y una computadora para obtener imágenes detalladas del interior del cuerpo.
• Imagen por resonancia magnética. Se utilizan imanes grandes, ondas de radio y una computadora para generar imágenes detalladas del interior del cuerpo.
• Gammagrafía ósea. A su hijo se le inyecta en una vena una pequeña cantidad de un marcador radiactivo. Luego se escanea todo el cuerpo. El marcador radiactivo muestra las áreas del hueso en las que pueda haber cáncer.
• Tomografía por emisión de positrones. Para esta prueba, se coloca una cantidad pequeña de glucosa radiactiva en la sangre. Las células cancerosas utilizan más azúcar que las células normales, por lo que esta se acumula en las células cancerosas. Se utiliza una cámara especial para ver en qué parte del cuerpo se encuentra el azúcar radiactiva. En algunos casos, una tomografía por emisión de positrones permite encontrar células cancerosas en otras partes del cuerpo, incluso cuando no aparecen en otros estudios. Este estudio suele combinarse con una tomografía computarizada. Esto se denomina tomografía por emisión de positrones/tomografía computarizada.
• Aspiración o biopsia de médula ósea. La médula ósea es el material esponjoso que se encuentra en el centro de algunos huesos. Es donde se crean los glóbulos sanguíneos. Se puede extraer una pequeña cantidad de médula ósea con una aguja. A esto se le llama aspiración. También se puede extraer un trozo sólido de tejido del centro de la médula ósea. Esto se denomina biopsia por aguja del núcleo. La médula ósea suele extraerse del hueso de la cadera. Este estudio se puede realizar para ver si las células cancerosas se propagaron a la médula ósea. Consulte al médico de su hijo sobre el tipo de anestesia que se utilizará para reducir o bloquear el dolor del procedimiento.
• Biopsia tumoral. Para realizar una biopsia, se extrae un trozo pequeño (muestra) del tumor. Puede extraerse con una aguja o mediante un corte quirúrgico (incisión). La muestra se envía a un laboratorio y se analiza para detectar células cancerosas. Se necesita una biopsia para diagnosticar los sarcomas de Ewing. Podrán realizarse pruebas especiales a la muestra de la biopsia para verificar la presencia de cambios genéticos y biomarcadores.

Después de que le diagnostiquen sarcoma de Ewing, es posible que su hijo deba realizarse otros estudios. Estos ayudan a los médicos a aprender más sobre el cáncer. Muestran cuánto cáncer hay y qué tan lejos se propagó (esto se denomina metástasis) en el cuerpo de su hijo. Luego se asigna un estadio.

Por lo general, los médicos clasifican el tumor de Ewing como localizado o metastásico.

• Los tumores localizados se encuentran solo en el hueso donde comenzaron y tal vez en tejidos cercanos como músculos o tendones.
• En el caso del sarcoma de Ewing metastásico, las pruebas de diagnóstico por la imagen muestran claramente que se propagó. La mayoría de las veces, se propaga a otros huesos, a los pulmones o a la médula ósea. Con menor frecuencia, se puede propagar al hígado o a los ganglios linfáticos.

El cáncer óseo se estadifica según el sistema del American Joint Committee on Cancer, que incluye cuatro informaciones clave:

• La T describe el tamaño del tumor e indica si aparece en distintas zonas del hueso
• N describe la extensión de la diseminación a los ganglios linfáticos cercanos.
• La M indica si el cáncer hizo metástasis (se diseminó) a otros órganos del cuerpo.
• G significa el grado del tumor, que describe cómo se ven las células de las muestras de biopsia.

Una vez que se obtiene información sobre T, N, M y G, se le asigna un estadio general al sarcoma de Ewing. Las etapas pueden tener un valor de 1 a 4. Se escriben en números romanos I, II, III y IV. Cuanto mayor es el número, más cáncer hay y más se propagó desde el lugar donde comenzó. Se pueden usar letras y números después del número romano para dar más detalles.

El estadio de un cáncer es una de las cosas más importantes que se deben saber para decidir cómo tratarlo. Asegúrese de pedirle al médico de su hijo que le explique el estadio del cáncer de su hijo de una manera que usted pueda entender.

El tratamiento depende del estadio y de otros factores. El sarcoma de Ewing puede tratarse con cualquiera de los siguientes tratamientos. Muchas veces, se utiliza más de un tratamiento:

• Cirugía. Se puede hacer una cirugía para extraer el tumor y un poco de tejido normal alrededor de este (margen). Los métodos quirúrgicos utilizados por lo general pueden salvar un brazo o una pierna, de modo que no deban amputarse. Esto se denomina cirugía de rescate de extremidades o cirugía de conservación de extremidades.
• Quimioterapia (quimio). Este tratamiento usa medicamentos fuertes para destruir las células cancerosas. A menudo, se utiliza quimioterapia antes de la cirugía para achicar el tumor. También puede administrarse después de la cirugía. La quimioterapia se administra en ciclos con períodos de descanso. Suelen utilizarse varios medicamentos de quimioterapia combinados.
• Radioterapia. Consisten en rayos X de alta energía u otros tipos de radiación. La radiación se utiliza para eliminar las células cancerosas o evitar que crezcan. Puede utilizarse en los casos en los que es difícil extirpar todo el tumor con cirugía.
• Quimioterapia con dosis alta y con trasplante de células madre. Se toman los glóbulos sanguíneos jóvenes (células madre) de un niño o de otra persona. Luego, se administran altas dosis de quimioterapia. Esto daña la médula ósea. Después de la quimioterapia, se vuelven a implantar las células madre. Este tratamiento puede utilizarse cuando hay alto riesgo de que el cáncer reaparezca.
• Ensayos clínicos. Pregúntele al médico de su hijo si hay tratamientos que se estén probando y que puedan funcionar bien para su hijo. La mayoría de los niños con cáncer se tratan como parte de un ensayo clínico. Esto les permite recibir el mejor tratamiento disponible, junto con tratamientos que se consideran mejores.

Con cualquier cáncer, la recuperación de cada niño puede variar (pronóstico). Recuerde lo siguiente:

• Para lograr el mejor pronóstico, es importante recibir tratamiento médico de inmediato. El cáncer que se ha diseminado es más difícil de tratar.
• Es necesaria la atención de seguimiento continua durante el tratamiento y luego de él.
• Se están probando tratamientos nuevos para mejorar los resultados y reducir los efectos secundarios.

Es posible que su hijo reciba quimioterapia intravenosa o medicamentos orales adicionales de dosis bajas después de completar el tratamiento estándar para evitar que el sarcoma de Ewing reaparezca. Esto se denomina terapia de mantenimiento.

Las complicaciones del sarcoma de Ewing o del tratamiento en niños incluyen:

• Infecciones
• Sangrado
• Injertos o clavos sueltos o rotos por la cirugía de rescate de extremidades
• Amputación de una extremidad afectada si fracasa la cirugía para salvar la extremidad
• Pérdida de cabello, llagas en la boca, náuseas, vómitos, diarrea, aumento de las infecciones, hemorragia y aparición de hematomas con facilidad y sensación de cansancio por la quimioterapia
• Quemaduras, pérdida de cabello, náuseas, diarrea, poco crecimiento óseo, daño en los órganos y cánceres nuevos provocados por la radiación
• Desafíos emocionales y físicos causados por el cáncer, la cirugía u otros tratamientos necesarios
• Problemas cardíacos y pulmonares
• Problemas de crecimiento y desarrollo
• Problemas de aprendizaje
• Cambios en el desarrollo sexual
• Problemas para tener hijos en el futuro (infertilidad)
• Reaparición del cáncer
• Crecimiento de otros cánceres en el futuro

Un niño con sarcoma de Ewing necesita atención continua. A su hijo lo atenderán oncólogos y otros médicos para tratar cualquier efecto tardío del tratamiento y detectar signos o síntomas de reaparición del tumor. A su hijo le realizarán pruebas de diagnóstico por la imagen y otras pruebas. Y es posible que su hijo consulte a otros médicos por problemas causados por el tumor o por el tratamiento. Por ejemplo, es posible que su hijo necesite tratamiento para aumentar el movimiento y la fuerza muscular. Este tratamiento puede brindarlo un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional.

Puede ayudar a su hijo a manejar su tratamiento de muchas maneras. Por ejemplo:

• Su hijo puede tener problemas para comer. Un especialista en dietética puede ayudarlo.
• Puede que su hijo esté muy cansado. Necesitará equilibrar el descanso y la actividad. Aliente a su hijo a hacer un poco de ejercicio. Eso es bueno para la salud en general Y eso puede ayudar a aliviar el cansancio.
• Busque apoyo emocional para su hijo. Un consejero, un psicólogo o un grupo de apoyo para niños.
• Asegúrese de que su hijo asista a las citas de seguimiento.

Comuníquese con el médico si su hijo tiene:

• Síntomas que empeoran o no mejoran con el tratamiento.
• Nuevos síntomas.
• Efectos secundarios del tratamiento.
• Signos de infección, como fiebre o escalofríos.
• Dificultad para respirar.
• Cambios en el aspecto y el olor de la orina.

El equipo de tratamiento de su hijo le explicará a qué debe estar atento y cuándo debe llamarlos. Asegúrese de saber cómo buscar ayuda si tiene problemas o preguntas fuera del horario de atención o los fines de semana o feriados.

• El sarcoma de Ewing es un grupo poco frecuente de cánceres que a menudo comienzan en el hueso, pero también pueden comenzar en los tejidos blandos.
• El sarcoma de Ewing se puede diagnosticar mediante radiografías u otras pruebas de diagnóstico por la imagen. Se necesita una biopsia para obtener un diagnóstico definitivo.
• El sarcoma de Ewing suele tratarse con quimioterapia seguida de cirugía o radioterapia. En algunos niños, pueden utilizarse altas dosis de quimioterapia y trasplante de células madre.
• Es necesaria la atención de seguimiento continua durante el tratamiento y luego de él.
• El cáncer y el tratamiento pueden producir muchas complicaciones. Estos problemas pueden ser a corto o a largo plazo.

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una consulta al médico de su hijo:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.
• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.
• Durante la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudios nuevos. Anote también las nuevas instrucciones que su médico le dé para su hijo.
• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. Averigüe también cuáles son los efectos secundarios y cuándo deben informarse.
• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.
• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.
• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.
• Sepa cómo puede comunicarse con el médico de su hijo fuera del horario de atención y los fines de semana y días festivos. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.