¿Sabías que el tercer miércoles de octubre de cada año, el Día de Concientización de SUDEP es reconocido por muchos en todo el mundo? SUDEP es muerte súbita inesperada en epilepsia y según los CDC, "... se refiere a las muertes en personas con epilepsia que no son causadas por lesiones, ahogamiento u otras causas conocidas". Valley Children's se enorgullece de ayudar a crear conciencia sobre este día y ayudar a nuestra comunidad a reconocer los pasos que pueden tomar para reducir este riesgo si él o un ser querido sufre de epilepsia.
Epilepsy Alliance America afirma que uno de los pasos más importantes para comprender SUDEP es comenzar la discusión. En una encuesta de 2016, casi todos los cuidadores y casi 2 de cada 3 personas con epilepsia dijeron que les preocupa la muerte por epilepsia o las convulsiones. Casi la mitad de los encuestados dijo que aprender más sobre SUDEP podría marcar la diferencia en la forma en que abordan el control de las convulsiones. Los padres del Valle Mónica y Abel Ayala son parte de este grupo que quiere ayudar a crear conciencia sobre SUDEP.
"Nuestra hija ha tenido epilepsia toda su vida y nunca consideramos que SUDEP sea un factor de riesgo que afectaría a nuestra familia". Los Ayala, como tantas familias, nunca consideraron las probabilidades de SUDEP en su hogar. "Nos fuimos a la cama como cualquier otra noche solo para despertarnos con nuestra hija Bridgette gritando que no podía entregar a su hermana. Nuestra hija Kim estaba agarrada boca abajo en su cama llena de animales de peluche y almohadas y se estaba asfixiando durante su ataque. Nunca había sido un problema o preocupación hasta esa noche. Estamos muy agradecidos de haber estado aquí para ayudar a intervenir o Kim podría haber sido fácilmente una víctima de SUDEP", dijo Mónica.
Estos son algunos factores de riesgo asociados con SUDEP y los pasos que puede tomar para reducir el riesgo:
Los principales factores de riesgo para SUDEP son:
-
Convulsiones incontrolables o frecuentes.
-
Los niños con epilepsia no controlada o convulsiones frecuentes tienen el mayor riesgo de contraer SUDEP.
-
Epilepsia de inicio temprano.
Otros posibles factores de riesgo pueden incluir:
Pasos que puede tomar para reducir el riesgo de SUDEP:
-
Si está tomando medicamentos para las convulsiones y todavía tiene convulsiones, discuta las opciones para ajustar el medicamento con su neurólogo. Si las convulsiones continúan, considere consultar a un especialista en epilepsia (epileptólogo), si aún no ha visto uno.
-
Evite los desencadenantes de las convulsiones si los conoce.
-
Hable con su médico sobre SUDEP y los factores de riesgo que puede tener con él.
-
Duerma lo suficiente.
-
Capacite a los adultos y a otras personas que cuidan a su hijo en el hogar sobre los primeros auxilios para las convulsiones.
Conocer los signos y hablar con su neurólogo sobre SUDEP son algunas de las mejores maneras de estar preparado. Para obtener más información sobre SUDEP y para ver más recursos sobre cómo prepararse en caso de una convulsión, visite los enlaces a continuación.