La Clínica de Síndromes Neurocutáneos de Valley Children's es actualmente uno de los únicos 60 centros del país que se une a la Red Nacional de Clínicas de Neurofibromatosis, establecida por la Fundación de Tumores de Niños. Valley Children's es el cuarto en California con esta designación, que se otorga a programas dedicados a mejorar la atención clínica y establecer prácticas recomendadas para niños que viven con neurofibromatosis, una enfermedad que hace que se formen tumores en el cerebro, la médula espinal y los nervios.
«Cuando nuestro programa se lanzó en 2020, teníamos objetivos ambiciosos establecidos para comparar nuestra norma de excelencia y garantizar la mejor atención para los niños del Valle Central, por lo que es un honor recibir esta designación», dijo el Dr. Merveen Appu, neurólogo pediátrico y director de la Clínica de Síndromes Neurocutáneos de Valley Children's. «Nuestros pacientes con neurofibromatosis se someten a evaluaciones de imagen y subespecialidad de vigilancia y tienen la oportunidad de debatir sus preguntas con el especialista adecuado, todos aquí, en un solo lugar, lo que nos convierte en una verdadera clínica multidisciplinaria y alivia la carga de las familias que viajan lejos para recibir atención médica».
Los síndromes neurocutáneos son trastornos neurológicos poco frecuentes que pueden hacer que los tumores crezcan en cualquier parte del sistema nervioso. La neurofibromatosis tipo nf es el trastorno neurológico más común, causado por un solo gen, que afecta a uno de cada 3,000 niños y lleva toda una vida de vigilancia y atención médica.
La Red de Clínicas NF reconoce las clínicas que brindan atención médica integral, fomentan la educación de los pacientes y fomentan la participación en ensayos de investigación clínica y en el registro de neurofibromatosis. Las designaciones se basan en varios factores, como la experiencia en neurofibromatosis, el volumen de pacientes, el enfoque multidisciplinario y el apoyo a la investigación clínica.
Desde su nacimiento, en 2020, la Clínica de Síndromes Neurocutáneos de Valley Children's ha sido el centro médico de aproximadamente 200 niños con neurofibromatosis cada año. La evaluación exhaustiva de cualquier niño con neurofibromatosis conocida o presunta implica una colaboración con genética para pruebas de confirmación, disponibles en Valley Children's, así como terapias innovadoras, medicamentos aprobados recientemente por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos y servicios de pruebas de detección especializados para aquellas personas con signos y síntomas tempranos de cánceres y lesiones asociados a la neurofibromatosis.
«Todos los días, buscamos formas de colaborar en todas las disciplinas para mejorar la atención de nuestros pacientes y ayudar a las familias necesitadas», agregó el Dr. David Christensen, vicepresidente ejecutivo superior y director médico ejecutivo de Valley Children's. «Nuestra Clínica de Síndromes Neurocutáneos involucra neurociencias, genética, ortopedia y oftalmología, y esta designación reafirma la dedicación que tenemos para garantizar la mejor atención especializada aquí mismo en casa».