Neuroblastoma

El neuroblastoma es un cáncer que comienza cuando las células inmaduras del sistema nervioso crecen sin control. Estas células se denominan «neuroblastos». Con el tiempo, las células fuera de control forman un tumor. El neuroblastoma es el tumor sólido más habitual en bebés menores de 1 año. La mayoría de los neuroblastomas se detectan en niños menores de 5 años. Es infrecuente en niños mayores de 10 años.

El neuroblastoma afecta:

• Las fibras nerviosas de la médula espinal
• Los cúmulos de células nerviosas (llamados «ganglios nerviosos») que se encuentran a lo largo de las fibras nerviosas
• Células parecidas a los nervios en las gándulas suprarrenales

En la mayoría de los casos, el neuroblastoma comienza en las glándulas suprarrenales. Estas glándulas se encuentran arriba de los riñones. Producen hormonas que ayudan a controlar, por ejemplo, la frecuencia cardiaca, la tensión arterial y la respuesta del organismo al estrés.

Los neuroblastomas también pueden formarse en las fibras nerviosas del abdomen o cerca de la columna vertebral en el pecho, el cuello o la parte inferior del vientre (pelvis).

En la mayoría de los casos, para cuando se diagnostica el neuroblastoma las células cancerosas ya se han diseminado a los huesos, los ganglios linfáticos, o ambos.

El cáncer es causado por cambios (mutaciones) en el ADN de las células. En la mayoría de los niños, esto sucede por azar. Un número muy pequeño de niños heredan de sus padres los genes cambiados.

Los síntomas del neuroblastoma dependen del tamaño del tumor y su ubicación, de si el cáncer se ha diseminado o no y de si las células del neuroblastoma producen hormonas. También tienden a ser diferentes en cada niño.

Los síntomas de un tumor en el vientre (abdomen) pueden incluir:

• Un bulto que se puede ver o palpar
• Hinchazón en el abdomen
• Pérdida de apetito
• Pérdida de peso
• Hinchazón de las piernas
• Hinchazón del escroto
• Sensación de estar «lleno»
• Dolor
• Estreñimiento
• Dificultad para orinar

Los síntomas de un tumor en el pecho pueden incluir:

• Un bulto que se puede ver o palpar
• Inflamación en la cara, el cuello, los brazos o el pecho (cambio del color de la piel a rojo azulado)
• Dolor de cabeza
• Mareos
• Un cambio en el estado mental
• Tos o dificultad para respirar
• Dificultades para tragar
• Párpados caídos y otros cambios en los ojos
• Cambios en la forma en que se sienten o se mueven los brazos o piernas

Los síntomas de un neuroblastoma que se ha diseminado a otras partes del cuerpo pueden incluir:

• Ganglios lnfáticos agrandados
• Dolor óseo o cojera
• Debilidad, entumecimiento o incapacidad de mover los brazos o las piernas
• Hematomas alrededor de los ojos
• Ojos saltones
• Hígado agrandado
• Hematomas azules en la piel
• Bultos en la cabeza
• Sensación de cansancio o debilidad
• Infecciones frecuentes
• Formación de hematomas o sangrados de fácil aparición

Los neuroblastomas pueden liberar hormonas. Esto se llama «síndrome paraneoplásico». Puede causar síntomas como:

• Diarrea acuosa constante
• fiebre
• Presión arterial alta.
• Ritmo cardíaco acelerado
• Rubor o enrojecimiento de la piel
• Transpiración

Los neuroblastomas también pueden causar síndrome de opsoclono-mioclono-ataxia. Este puede provocar síntomas como:

• Movimientos oculares rápidos
• Contracciones o espasmos musculares
• Problemas de coordinación
• Problemas para hablar

Muchos de estos síntomas pueden ser ocasionados por otros problemas de salud. Es importante que consulte al profesional de la salud de su hijo si nota alguno de ellos. Solo un profesional de la salud puede decirle si su hijo tiene cáncer.

Puede llevar a su hijo a consultar a un profesional de la salud si detecta un bulto, una inflamación u otro cambio. El profesional de la salud que atiende a su hijo le hará preguntas sobre sus antecedentes médicos y los síntomas que presenta. Se le realizará un examen físico. Puede que remitan a su hijo a un especialista en el diagnóstico y el tratamiento del cáncer en niños (llamado «oncólogo pediátrico»).

Si se sospecha la existencia de un neuroblastoma, se necesitarán pruebas para obtener más información:

• Análisis de sangre y orina. Los análisis de sangre detectan ciertas sustancias que podrían ser signos de enfermedad y controlan la salud general de su hijo y la función de sus órganos. Es posible que a su hijo también le realicen análisis de sangre para controlar si hay hormonas liberadas por el tumor. Estas hormonas se llaman catecolaminas (como la epinefrina y la norepinefrina). En la orina de los niños con neuroblastoma suelen encontrarse metabolitos de catecolaminas (sustancias que se producen cuando las catecolaminas se descomponen).
• Ecografías. Se utilizan ondas sonoras y una computadora para generar imágenes del interior del cuerpo. Quizá se indique una ecografía para observar el vientre (abdomen) o los riñones de su hijo.
• Radiografía. Se pueden tomar radiografías para controlar el tórax o los huesos de su hijo.
• Tomografía computarizada. Se utilizan rayos x tomados desde distintos ángulos y una computadora para generar imágenes en 3D del interior del cuerpo de su hijo. Es posible que se hagan tomografías del vientre (abdomen), la parte inferior del vientre (pelvis) o el pecho. Puede administrarse un medio de contraste antes del estudio para obtener imágenes más claras.
• Escáner de imagen por resonancia magnética. La imagen por resonancia magnética utiliza imanes grandes y potentes, ondas de radio y una computadora para realizar imágenes detalladas del interior del cuerpo. Esta prueba permite ver si hay tumores en el cerebro y la médula espinal. Puede administrarse un medio de contraste antes del estudio para obtener imágenes más claras.
• Tomografía por emisión de positrones. En esta prueba, se inyecta azúcar radiactiva directamente en el torrente circulatorio. Las células cancerosas usan el azúcar de manera más rápida que las células normales, por lo que se acumula en ellas. Luego, se utiliza una cámara especial para ver el lugar donde se encuentra el azúcar radiactiva en el cuerpo. Una tomografía por emisión de positrones a veces detecta las células cancerosas en diferentes partes del cuerpo, incluso cuando no se pueden ver en otras pruebas. Este estudio suele utilizarse en combinación con una tomografía computarizada. Esto se denomina tomografía por emisión de positrones/tomografía computarizada.
• Centellografía con metayodobenzilguanidina. Las células del neuroblastoma absorben la metayodobenzilguanidina (una proteína). Una pequeña cantidad de yodo radiactivo se une a la metayodobenzilguanidina y se inyecta en una vena. Esta viaja por la sangre y se une a las células cancerosas. Se pueden hacer centellografias varias veces para ver dónde se acumula. Se toma yodo normal por vía oral durante varios días antes del estudio. Esto se hace para proteger la glándula tiroides de su hijo y evitar que absorba el yodo radiactivo de la metayodobenzilguanidina.
• Aspiración o biopsia de médula ósea. La médula ósea se encuentra en el centro de algunos huesos. Es donde se crean los glóbulos sanguíneos. Se puede extraer una pequeña cantidad de líquido de la médula ósea con una aguja. A esto se le llama aspiración. O puede extraerse tejido sólido de la médula ósea con una aguja más grande. Esto se denomina biopsia por aguja del núcleo. Por lo general, la médula ósea se extrae de la parte trasera del hueso pelviano. Este estudio se puede realizar para ver si las células cancerosas se extendieron a la médula ósea.
• Biopsia tumoral. En este procedimiento se extrae un pequeño trozo del tumor (una muestra) para su análisis. Puede extraerse con una aguja o mediante un corte quirúrgico (incisión). La muestra extraída se analiza para ver si hay células cancerosas. La biopsia es necesaria para diagnosticar los neuroblastomas. Se puede usar una prueba de diagnóstico por la imagen, como una ecografia o una tomografía, para guiar la aguja durante la biopsia.

El tratamiento dependerá del estadio y otros factores. Los neuroblastomas pueden tratarse mediante alguna de las siguientes maneras:

• Cirugía. La cirugía se hace para extirpar la mayor cantidad de tumor posible (procedimiento llamado «resección»). Puede que esto no sea una opción si el cáncer se ha diseminado.
• Quimioterapia Son medicamentos fuertes que eliminan las células cancerosas o evitan que crezcan. Pueden administrarse en una vena, inyectarse como una vacuna o tomarse por boca. La quimioterapia puede aplicarse antes o después de la cirugía. O bien puede ser el tratamiento principal si no puede efectuarse una cirugía.
• Radioterapia. Los rayos X de alta energía u otros tipos de energía se utilizan para matar las células cancerosas o detener su crecimiento. Los haces de radiación se dirigen al tumor desde una máquina grande. Esto se llama «radiación de haz externo».
• Quimioterapia de dosis alta/radiación con trasplante de células madre. Se toman los glóbulos sanguíneos jóvenes (células madre) del niño o de un donante. Luego, se administran altas dosis de quimioterapia, radiación o ambos. Esto daña la médula ósea. Después, su hijo recibe las células madre para reconstruir su médula ósea.
• Inmunoterapia. Este tratamiento contribuye a que el propio sistema inmunitario del cuerpo ataque las células cancerosas. Una sustancia llamada GD2 puede estar presente en grandes cantidades en las células del neuroblastoma. Podrían usarse los anticuerpos monoclonales contra la GD2 si hay un alto riesgo de que reaparezca el cáncer.
• Tratamiento con retinoides. Puede usarse medicación retinoide durante 6 meses después del trasplante de células madre si existe un alto riesgo de que reaparezca el cáncer. Puede ayudar a reducir las probabilidades de que regrese.
• Atención de sostén. El tratamiento puede causar efectos colaterales. Se pueden usar medicamentos y otros tratamientos para el dolor, la fiebre, infecciones, náuseas y vómitos.
• Ensayos clínicos. Pídale al profesional de la salud de su hijo si hay tratamientos que estén siendo probados y que podrían funcionar bien para su hijo. Los ensayos clínicos permiten que su hijo reciba el mejor tratamiento disponible en este momento y tal vez tratamientos nuevos que se espera que sean incluso mejores. La mayoría de los niños con cáncer se tratan como parte de un ensayo clínico.

Con cualquier cáncer, la recuperación de cada niño puede variar (pronóstico). Recuerde lo siguiente:

• Para lograr el mejor resultado, es importante que su hijo reciba tratamiento médico de inmediato.
• Es necesaria la atención de seguimiento continua durante el tratamiento y luego de él.
• Se están probando tratamientos nuevos para mejorar los resultados y reducir los efectos secundarios.

Un niño puede tener complicaciones por el tumor o por el tratamiento. Entre ellas, se incluyen:

• Fácil aparición de hematomas, hemorragias o ambos
• Mayor riesgo de infección
• Pérdida de cabello
• Llagas en la boca
• Náuseas y vómitos
• Diarrea
• Sensación de cansancio (fatiga)
• Cambios en la piel
• Problemas de crecimiento y desarrollo
• Problemas cardíacos y pulmonares
• Reacciones a la infusión
• Problemas con los ojos y la visión
• Cambios en el desarrollo sexual (retraso de la pubertad)
• Problemas para tener hijos (fertilidad) en el futuro
• Problemas de aprendizaje, memoria o ambos.
• Reaparición del cáncer
• Mayor riesgo de tener otros tipos de cáncer en el futuro

Hable con el profesional de la salud que atiende a su hijo sobre los efectos secundarios relacionados con el tratamiento. Infórmele cualquier cambio que note. Por lo general hay formas de manejar los efectos secundarios. Es posible que haya cosas que su hijo pueda hacer y medicamentos que pueda tomar para ayudar a prevenir o controlar muchos efectos secundarios del tratamiento.

La mayoría de los efectos secundarios mejoran o desaparecen con el tiempo luego de terminado el tratamiento. Pero algunos pueden permanecer durante toda la vida de su hijo. Hable con el equipo de tratamiento de su hijo para saber qué esperar.

Un niño con neuroblastoma necesita atención continua. A su hijo lo atenderán oncólogos y otros profesionales de la salud para tratar los efectos tardíos del tratamiento y descartar signos o síntomas de reaparición del tumor. Se realizarán pruebas de diagnóstico por la imagen y otros análisis.

También es posible que su hijo necesite tratamiento para aumentar el movimiento y la fuerza muscular. Este tratamiento puede brindarlo un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional.

Puede ayudar a su hijo a manejar su tratamiento de muchas maneras. Por ejemplo:

• Su hijo puede tener problemas para comer. Un especialista en dietética puede ayudarlo.
• Puede que su hijo esté muy cansado. Necesitará equilibrar el descanso y la actividad. Estimule a su hijo a ser activo. Eso es bueno para la salud en general Y eso puede ayudar a aliviar el cansancio. Consulte al profesional de la salud de su hijo qué ejercicios son seguros para él.
• Busque apoyo emocional para su hijo. Busque un asesor, un psicólogo o un grupo de apoyo para niños que pueda ayudarlo.
• Asegúrese de que su hijo asista a las citas de seguimiento.

El profesional de la salud de su hijo le explicará cuándo debe llamarlo. Es posible que le diga que llame si su hijo:

• Tiene síntomas que empeoran
• Presenta nuevos síntomas
• Tiene signos de infección, como fiebre
• Tiene efectos secundarios del tratamiento que afectan su rutina cotidiana o no mejoran con un tratamiento

Pregúntele al profesional de la salud de su hijo a qué signos debe prestar atención y cuándo llamar. Sepa cómo conseguir ayuda en los horarios de trabajo o durante los fines de semanas y días festivos.

• El neuroblastoma es un tumor canceroso (maligno) que comienza en el tejido nervioso de bebés y niños muy pequeños.
• Los síntomas del neuroblastoma varían mucho: dependen del tamaño del tumor y dónde se encuentre, y de si se ha diseminado o no. Los síntomas habituales son un bulto o hinchazón.
• El neuroblastoma se diagnostica con análisis de sangre y orina, pruebas de diagnóstico por la imagen y una biopsia.
• El tratamiento del neuroblastoma puede incluir cirugía, quimioterapia, radioterapia, quimioterapia de alta dosis/radiación con trasplante de células madre, inmunoterapia y otros medicamentos.
• Es necesaria una atención de seguimiento continua, durante el tratamiento y después de él

Recomendaciones para aprovechar al máximo la consulta con el profesional de la salud:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.
• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.
• Durante la visita, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudio nuevos. También anote las nuevas instrucciones que le dé el profesional de la salud.
• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. También conozca los efectos secundarios.
• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.
• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.
• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.
• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.
• Consulte cómo puede comunicarse con el profesional de la salud fuera del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.