Trasplante de médula ósea en niños

El trasplante de médula ósea es un tratamiento que se aplica en niños con ciertos tipos de cáncer u otras enfermedades. El objetivo de este trasplante es sustituir la médula ósea enferma del niño por médula ósea sana.

La médula ósea es el material esponjoso que se encuentra en el centro de los huesos y que produce todo tipo de glóbulos sanguíneos, incluidos los glóbulos sanguíneos jóvenes llamados células madre. En el trasplante de médula ósea, las células madre se filtran y se vuelven a poner en el mismo niño o se ponen en otro niño enfermo. Estas células madre crecerán y se convertirán en médula ósea nueva y sana. Las células madre trasplantadas se denominan injerto.

Existen diferentes tipos de trasplante de médula ósea en función de la forma en que se recogen las células madre sanas.

Trasplante autólogo de médula ósea

Su hijo es su propio donante. Las células madre de su hijo pueden obtenerse de dos formas diferentes:

• Células madre de sangre periférica. Las células madre se extraen de su hijo mediante aféresis. La aféresis es un proceso en el que se recogen las células madre que flotan en la sangre (células madre de la sangre periférica). Las células se devuelven a su hijo después de un tratamiento intensivo.
• Recolección de médula ósea. Las células madre se recogen con una aguja colocada en el centro blando del hueso. Los huesos más utilizados para la extracción de médula ósea son los de la cadera porque tienen un mayor número de células madre.

Trasplante alogénico de médula ósea

El donante es otra persona que comparte el mismo tipo genético o uno similar al de su hijo. El donante suele ser un hermano o hermana. Encontrar un donante compatible puede ser un proceso largo y, en algunos casos, puede ser uno de los padres. El donante también puede ser alguien no emparentado registrado en un padrón de donantes de médula ósea. Las células madre se extraen del donante mediante aféresis o recolección de médula ósea.

Trasplante de sangre del cordón umbilical

Las células madre se extraen del cordón umbilical justo después del nacimiento del bebé.

Estas células madre se convierten en glóbulos sanguíneos maduros con mayor rapidez y eficacia que las células madre procedentes de la médula ósea de otro niño o adulto. Las células madre se analizan, se tipifican, se cuentan y se congelan hasta que se necesiten para un trasplante.

Un equipo de especialistas que atiende a niños sometidos a trasplantes de médula ósea son quienes gestionan el trasplante de su hijo. El equipo incluye:

• Médicos. Profesionales de la salud especializados en oncología, hematología, inmunología y trasplante de médula ósea.
• Coordinador de personal de enfermería especializado en trasplantes. Este profesional organiza todos los aspectos de los cuidados que se le brindan a su hijo antes y después del trasplante. Le dará información y organizará las pruebas y la atención de seguimiento.
• Trabajador social. Este profesional ayudará a su familia a resolver cuestiones como el alojamiento y el transporte, las finanzas y los asuntos legales. También puede brindar asistencia para organizar diferentes maneras de ayudar a que su hijo continúe con sus estudios.
• Psicólogo o trabajador social clínico autorizado. Estos profesionales pueden proporcionarle asesoramiento y apoyo emocional a usted y a su familia.
• Especialista en dietética. Es el profesional de la salud que ayudará a su hijo con sus necesidades nutricionales antes y después del trasplante.
• Fisioterapeuta. Es el profesional de la salud que ayudará a su hijo a recuperar fuerzas después del trasplante.
• Asistencia pastoral. Personas formadas para brindar atención y apoyo espiritual.

Otros miembros del equipo que pueden evaluar a su hijo antes y después del trasplante de médula ósea son:

• Farmacéutico
• Terapeuta respiratorio
• Técnico de laboratorio
• Especialista en enfermedades infecciosas
• Dermatólogo
• Gastroenterólogo
• Psicólogo
• Especialista en vida hospitalaria infantil

El objetivo del trasplante de médula ósea es curar muchas enfermedades y ciertos tipos de cáncer. Se puede utilizar en los siguientes casos:

• Para sustituir la médula ósea enferma por médula ósea sana. Esto se hace para tratar enfermedades como la leucemia, la anemia aplásica y la anemia de células falciformes.
• Para reemplazar médula ósea tras la administración de altas dosis de quimioterapia o radiación para tratar el cáncer. Este proceso suele denominarse rescate en lugar de trasplante, y se utiliza con enfermedades como el linfoma y el neuroblastoma.
• Para sustituir la médula ósea por médula ósea sana para evitar más daños por una enfermedad genética. Esto se hace para tratar enfermedades como el síndrome de Hurler y la adrenoleucodistrofia.

Las enfermedades que pueden tratarse con el trasplante de médula ósea incluyen:

• Cánceres, como la leucemia, el linfoma, el neuroblastoma, el rabdomiosarcoma, los tumores cerebrales o el cáncer de riñón
• Anemia aplásica
• La inmunodeficiencia, como el trastorno de inmunodeficiencia combinada severa o el síndrome de Wiskott-Aldrich
• Enfermedades genéticas, como la enfermedad de células falciformes, la talasemia, la anemia de Diamond Blackfan, el síndrome de Hurler o la adrenoleucodistrofia

Un trasplante de médula ósea tiene riesgos, algunos de los cuales pueden son mortales. El profesional de la salud de su hijo y el equipo de trasplante de médula ósea le explicarán los riesgos y beneficios antes del procedimiento.

Los riesgos y las complicaciones pueden variar en función de los siguientes factores:

• El tipo de trasplante de médula ósea
• El tipo de enfermedad que trata el trasplante
• Los medicamentos que se administran antes del trasplante
• La edad de su hijo y su salud general
• Las diferencias de compatibilidad de los tejidos entre el donante y el receptor

Las posibles complicaciones incluyen:

• Infecciones. Las infecciones son probables cuando se da una supresión severa de la médula ósea. Esto ocurre cuando no se producen suficientes glóbulos sanguíneos en la médula ósea. A menudo se administran medicamentos para prevenir y tratar la infección.
• Niveles bajos de plaquetas (trombocitopenia) y glóbulos rojos (anemia). Esto puede ser peligroso e incluso poner en peligro la vida. La mayoría de los niños necesitarán múltiples transfusiones de hemoderivados.
• Dolor. El dolor causado por las llagas en la boca y la irritación gastrointestinal es una consecuencia común de la quimioterapia y la radiación. Los analgésicos y un buen cuidado de la salud bucal pueden ayudar.
• Diarrea, náuseas y vómitos. Esto puede ocurrir con la quimioterapia, la radiación y la irritación gastrointestinal. Se pueden administrar calorías y proteínas por vía intravenosa hasta que el niño pueda volver a comer y la diarrea haya cesado.
• Exceso de líquido. Esto ocurre con mayor frecuencia cuando los riñones no pueden seguir el ritmo de la gran cantidad de fluidos intravenosos que se administran. Se vigilará de cerca a su hijo para evitar el exceso de líquido. Se lo pesará, se le harán análisis de sangre y se le medirá la orina con frecuencia. Además, se pueden administrar medicamentos para ayudar a la función renal y eliminar el exceso de líquido.
• Problemas respiratorios. Los problemas pulmonares graves pueden ser la consecuencia de infecciones, de la inflamación de las vías respiratorias, del exceso de líquido, de la enfermedad de injerto contra huésped y de hemorragias. Puede que su hijo necesite oxígeno suplementario para respirar mejor hasta que se traten los problemas.
• Daño de órganos. Los daños hepáticos y cardíacos a corto plazo (temporales) o a largo plazo (permanentes) pueden ser causador por una infección, la enfermedad de injerto contra huésped, la quimioterapia y la radiación, o el exceso de líquido. Se controlarán la sangre y los signos vitales de su hijo para detectar daños en los órganos.
• Fallo del injerto. Las células trasplantadas (injerto) pueden no crecer en la médula. Esto puede deberse a una infección, a la reaparición de la enfermedad o a un recuento demasiado bajo de células madre en la médula donada. El fallo del injerto puede tratarse con otro trasplante de médula ósea.
• Enfermedad de injerto contra huésped. La enfermedad de injerto contra huésped puede ser grave y poner en peligro la vida. Esta enfermedad se produce cuando las células del sistema inmunitario del donante atacan a las células sanas del receptor. Se vigilará de cerca a su hijo para detectar esta enfermedad. Los síntomas pueden incluir diarrea, fiebre, erupción cutánea, cambios en la piel, dolor de estómago, problemas respiratorios y disminución de la función hepática. Su hijo recibirá medicamentos antes del trasplante para reducir el riesgo de sufrir esta enfermedad.

Antes del trasplante:

• El equipo de trasplante de médula ósea realizará una evaluación exhaustiva de su hijo. El equipo hablará con usted sobre los riesgos y beneficios del trasplante, y sobre otras opciones de tratamiento.
• Su hijo será sometido a exámenes físicos y pruebas. Las pruebas analizan la sangre de su hijo y comprueban el funcionamiento de órganos como el corazón, los riñones, el hígado y los pulmones.
• Es posible que su hijo tenga que ir al centro de trasplantes hasta 10 días antes del procedimiento. Mediante una cirugía, se colocará un tubo fino y flexible (catéter), llamado vía venosa central, en una vena del pecho de su hijo. Los hemoderivados y los medicamentos se administrarán a través del catéter.

Los días anteriores al trasplante se cuentan como días negativos. El día del trasplante se considera el día 0. El injerto y la recuperación tras el trasplante se cuentan como días positivos. Por ejemplo, un niño puede ingresar al hospital el día -8 para prepararse para el trasplante de médula ósea. Los días +1, +2, y así sucesivamente, serán los posteriores al trasplante. Existen posibles acontecimientos, complicaciones y riesgos asociados con cada día antes, durante el trasplante y después de él. Los días se cuentan para ayudarlos a usted y a su hijo a saber en qué etapa se encuentran en términos de riesgos y planificación del alta.

Una vez que se consigan las células madre adecuadas, su hijo recibirá altas dosis de quimioterapia o radiación (a veces ambas) para destruir la médula ósea existente. Este procedimiento deja lugar para que las nuevas células de médula ósea puedan crecer. Esto puede denominarse terapia de ablación o mieloablativa, e impide que se produzcan nuevos glóbulos sanguíneos. La médula ósea se vacía para que las nuevas células madre puedan crecer y crear un nuevo sistema que fabrique nuevos glóbulos sanguíneos.

A continuación, las células madre se le administran a su hijo por una vía intravenosa llamada catéter venoso central. El catéter se inserta en una vena grande, a menudo en el pecho. Recibir las células madre es como recibir una transfusión de sangre. Las células madre llegan hasta la médula ósea y comienzan a crecer y a producir nuevos glóbulos sanguíneos sanos.

Durante la infusión de médula ósea, su hijo puede tener los siguientes síntomas:

• Dolor
• Escalofríos
• fiebre
• Urticaria
• Dolor de pecho

Tras la infusión, su hijo puede experimentar lo siguiente:

• Correr el riesgo de un infección
• Tener alguna hemorragia
• Tener náuseas, vómitos, diarrea, llagas en la boca y debilidad extrema
• Tener un poco de angustia

Su hijo recibirá apoyo para prevenir y tratar infecciones, efectos secundarios, y complicaciones físicas y emocionales.

Durante este tiempo, puede que su hijo:

• Pase varias semanas en el hospital
• Esté confinado en un entorno muy limpio para reducir la posibilidad de infección
• Tenga que tomar varios antibióticos y otros medicamentos
• Necesite trasfusiones de sangre
• Se le den medicamentos para prevenir la enfermedad de injerto contra huésped
• Se le realicen análisis de sangre diarios

El injerto de células madre se produce cuando las células donadas llegan a la médula y empiezan a producir nuevos glóbulos sanguíneos. El injerto se suele dar entre los días +15 y +30, y depende del tipo de trasplante y de la enfermedad que se trate. Se realizarán análisis de sangre con frecuencia para contar los glóbulos sanguíneos después del trasplante. Las plaquetas suelen ser el último tipo de glóbulos sanguíneos en recuperarse.

En algunos casos, el injerto puede retrasarse a causa de infecciones, medicamentos, un bajo recuento de células madre donadas o el fracaso del injerto. La nueva médula ósea puede empezar a producir células en los primeros 30 días después del trasplante. Sin embargo, pueden pasar meses o años hasta que el sistema inmunitario de su hijo se recupere por completo.

El equipo de trasplantes le informará cuando su hijo esté listo para volver a casa, lo que dependerá de los siguientes factores:

• Alcance del injerto
• Complicaciones
• La salud general de su hijo
• La distancia desde su casa hasta las instalaciones

Antes de volver a casa, se le instruirá sobre cómo reducir el riesgo de que su hijo contraiga una infección. Entre ellos se encuentran:

• Habitaciones especiales con aire filtrado
• Restricciones en la dieta
• Reducción de visitas
• Higiene estricta
• Cambios frecuentes de ropa de cama

Además, su hijo deberá visitar al equipo de trasplantes con frecuencia para lo siguiente:

• Confirmar que el tratamiento esté funcionando bien
• Corroborar que no haya síntomas de complicaciones, como infecciones
• Tratar efectos secundarios, infecciones y otros problemas

El éxito a largo plazo varía de un niño a otro. El apoyo emocional para su hijo y su familia es fundamental durante todas las etapas del trasplante. El equipo de trasplantes lo ayudará a manejar el estrés de este proceso y le ofrecerá apoyo cuando su hijo regrese a casa. Le enseñarán sobre los medicamentos, le explicarán cómo cuidar a su hijo, y le informarán cuándo y cómo ponerse en contacto con ellos para hacerles preguntas.

El equipo de trasplantes también hablará con usted sobre el pronóstico de su hijo, la atención de seguimiento y los tratamientos futuros.

Antes de acceder a la realización de la prueba o el procedimiento para su hijo, asegúrese de saber lo siguiente:

• El nombre de la prueba o del procedimiento
• La razón por la cual su hijo se somete a dicha prueba o procedimiento
• Qué resultados debo esperar y qué significan
• Cuáles son los riesgos y las ventajas de la prueba o del procedimiento
• Cuándo y dónde se someterá su hijo a la prueba o procedimiento
• Quién realizará el procedimiento y de qué manera está calificado para realizarlo
• Qué pasaría si su hijo no se sometiera a la prueba o procedimiento
• Otras pruebas o procedimientos que se puedan tener en cuenta
• Cuándo y cómo recibirá los resultados
• A quién debe llamar después de realizarse la prueba o el procedimiento si tiene alguna duda o si su hijo tiene algún problema
• Cuánto tendrá que pagar por la prueba o el procedimiento