Atresia biliar en niños

¿Qué es la atresia biliar en niños?

La atresia biliar es una enfermedad hepática poco frecuente que se presenta en bebés recién nacidos. A menudo se detecta poco después del nacimiento. El trastorno afecta los tubos del hígado llamados conductos biliares. Si no se trata con cirugía, puede ser fatal.

La bilis es un líquido producido por el hígado. Normalmente, los conductos biliares llevan la bilis al intestino delgado. La bilis ayuda con la digestión y también transporta productos de desecho. Cuando un niño tiene atresia biliar, los conductos biliares del hígado se bloquean. La bilis se acumula en el hígado. Esto daña el hígado. Muchas funciones vitales del cuerpo también se ven afectadas.

Hay 2 tipos de atresia biliar:

• Atresia biliar perinatal. Es el tipo más frecuente Aparece después del nacimiento, con mayor frecuencia cuando un bebé tiene entre 2 y 8 semanas de edad.

• Atresia biliar fetal. Esto es menos común. Aparece mientras el bebé aún se está desarrollando en el útero de la madre.

La atresia biliar debe tratarse con cirugía. Es la causa más común de trasplantes de hígado en niños en los Estados Unidos. Es más común en niñas que en niños.

¿Qué causa la atresia biliar en un niño?

Los expertos no saben qué causa la atresia biliar. No se transmite de padres a hijos, por lo que no es una enfermedad hereditaria.

Los investigadores están buscando posibles causas, tales como:

• Infecciones virales o bacterianas.

• Problema en el sistema inmune.

• Defecto genético.

• Exposición a toxinas.

¿Qué niños corren riesgo de tener atresia biliar?

Los bebés prematuros tienen un mayor riesgo de sufrir atresia biliar que los bebés nacidos a término.

¿Cuáles son los síntomas de la atresia biliar en un niño?

Los bebés con atresia biliar suelen parecer sanos al nacer. En la mayoría de los casos, los síntomas comienzan entre las 2 semanas y las 8 semanas de vida. y pueden incluir lo siguiente:

• Piel y ojos amarillentos (ictericia).

• Orina oscura (pañales manchados de amarillo).

• Heces pálidas, casi blancas.

• Vientre hinchado (abdomen).

• Pérdida de peso.

Los síntomas de la atresia biliar pueden parecerse a los de otras enfermedades hepáticas o problemas de salud. Consulte siempre al médico de su hijo para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la atresia biliar en un niño?

El médico de su hijo le hará un examen y tomará los antecedentes médicos. El médico también puede hacer varias pruebas. Entre ellas se incluyen las siguientes.

¿Cómo se trata la atresia biliar en un niño?

Sin cirugía, la atresia biliar puede ser fatal. Se utilizan dos tipos de cirugía para tratar esta enfermedad. El médico de su hijo hablará sobre qué cirugía sería una buena opción para su hijo.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la atresia biliar en un niño?

La atresia biliar causa daño hepático y afecta muchos procesos que permiten que el cuerpo funcione normalmente. Sin cirugía, la enfermedad puede ser fatal.

Incluso después de la cirugía, los bebés con atresia biliar corren el riesgo de contraer colangitis, una infección de los conductos biliares que puede propagarse al hígado. Esto requiere tratamiento inmediato con antibióticos por vía intravenosa.

La desnutrición y la falta de crecimiento son comunes en niños con atresia biliar.

¿Cómo puede ayudar a su hijo a vivir con atresia biliar?

Antes de que su hijo se someta a una cirugía, la nutrición puede ser un problema. Con la atresia biliar, no llega suficiente bilis al intestino para ayudar a digerir las grasas en la dieta. El daño hepático puede causar una falta de proteínas y una falta de vitaminas. Los niños con enfermedad hepática necesitan más calorías que un niño normal porque tienen un metabolismo más rápido.

El médico de su hijo puede recomendarle que consulte a un nutricionista pediátrico. El nutricionista puede aconsejarle sobre la dieta de su hijo. Un plan nutricional puede incluir una dieta balanceada y vitaminas añadidas, según las indicaciones del médico de su hijo.

Algunos niños con enfermedad hepática se enferman demasiado para comer normalmente. Si este es el caso, el médico de su hijo también puede recomendarle que le dé alimentación líquida alta en calorías. Esta alimentación se administra a través de un tubo llamado tubo NG (nasogástrico). La sonda se guía hacia la nariz de su hijo, por el esófago y hasta el estómago. Se puede administrar un líquido rico en calorías a través de la sonda para agregar a la dieta de su hijo si este solo puede comer pequeñas cantidades de alimentos. O puede reemplazar las comidas si su hijo está demasiado enfermo para comer.

Después de la cirugía, la digestión de su hijo puede volver a la normalidad. O es posible que aún deba darle vitaminas adicionales a su hijo o ajustar la dieta de su hijo. Hable con el médico de su hijo para obtener recomendaciones.

Muchos factores afectan el pronóstico de los niños con atresia biliar con el tiempo. Estos factores incluyen:

• Cuánto daño se produjo en los conductos biliares.

• A qué edad el niño recibió un procedimiento de Kasai o un trasplante de hígado.

• Cuánto daño hepático ha ocurrido.

• La salud general del niño.

Después de un trasplante de hígado, la salud de su hijo generalmente mejorará. Pero su hijo debe seguir una rutina médica estricta. Esto incluye tomar:

• Medicamentos para evitar que el sistema inmunitario del cuerpo ataque o rechace el hígado nuevo. Estos se llaman medicamentos contra el rechazo. Debilitan la respuesta del sistema inmunitario.

• Medicamentos para prevenir infecciones, llamados antibióticos.

• Es posible que se receten otros medicamentos y se están investigando algunos medicamentos nuevos para ver si ayudan.

 Es importante trabajar en estrecha colaboración con los médicos de su hijo.

¿Cuándo debe comunicarse con el médico de su hijo?

Comuníquese de inmediato con el médico de su hijo si ve que su hijo:

• Tiene la piel y los ojos amarillentos (ictericia).

• Tiene orina muy oscura, casi de color marrón.

• Tiene heces pálidas, casi blancas.

• No está aumentando de peso.

También comuníquese con el médico de su hijo para preguntarle a qué síntomas debe estar atento si su hijo:

• Ha sido diagnosticado de atresia biliar.

• Se sometió a una cirugía para corregir el trastorno.

Puntos clave sobre la atresia biliar en niños

• La atresia biliar es un trastorno hepático poco frecuente que se presenta en bebés recién nacidos.

• Los expertos no saben qué causa la enfermedad.

• Si no se trata con cirugía, la atresia biliar puede ser fatal.

• En algún momento, incluso con un diagnóstico inmediato, cirugía y la mejor atención, es posible que su hijo necesite un trasplante de hígado.

• Después de un trasplante de hígado, su hijo debe tomar medicamentos para evitar que el cuerpo ataque o rechace el hígado nuevo.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una consulta al médico de su hijo:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.

• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.

• Durante la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudios nuevos. Anote también las nuevas instrucciones que su médico le dé para su hijo.

• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. Averigüe también cuáles son los efectos secundarios y cuándo deben informarse.

• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.

• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.

• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.

• Sepa cómo puede comunicarse con el médico de su hijo después del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.