Dermatomiositis juvenil

¿Qué es la dermatomiositis juvenil?

La dermatomiositis juvenil es una enfermedad autoinmune poco común que causa inflamación de los vasos sanguíneos, los músculos y la piel. Es diferente de otras enfermedades musculares porque también causa problemas en la piel. Los síntomas a menudo aparecen por primera vez en niños entre las edades de 5 y 10 años.

¿Qué causa la dermatomiositis juvenil?

La causa exacta aún no se conoce. El sistema inmunitario del niño ataca la piel y los músculos o vasos sanguíneos. La dermatomiositis juvenil se ha asociado con ciertos factores genéticos. La dermatomiositis juvenil también es más común en mujeres y en personas de raza caucásica.

¿Cuáles son los síntomas de la dermatomiositis juvenil?

Los síntomas de la DMJ a menudo aparecen lentamente con el tiempo. En algunos casos, pueden ocurrir de forma más rápida o grave. Los síntomas de cada niño pueden variar. Los síntomas más comunes son, entre otros:

• Fiebre.

• Sarpullido rojo o violáceo alrededor de los ojos, las mejillas, las uñas, las articulaciones de los dedos, los codos, las rodillas, el pecho y la espalda.

• Debilidad muscular alrededor del cuello, los hombros y las caderas que puede comenzar al mismo tiempo que la erupción o días o meses después.

• Falta de energía (fatiga).

• Voz débil (disfonía).

• Sensación de malestar (malestar).

• Dolor y molestia muscular.

• Estado de ánimo irritable.

• Dificultad para tragar.

• Pérdida de peso, debido a la dificultad para tragar.

• Dolor, rigidez e inflamación en las articulaciones.

• Depósitos de calcio (bultos blancos duros) debajo de la piel (calcinosis).

• Úlceras bucales.

• Desgaste muscular (atrofia muscular).

• Algunos músculos pueden paralizarse en una posición contraída.

• Hinchazón anormal y distorsión de los vasos sanguíneos alrededor de las uñas.

Estos síntomas pueden parecerse a los de otras enfermedades. Asegúrese de que su hijo vea a su médico para obtener un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la dermatomiositis juvenil?

El médico de su hijo le preguntará sobre sus antecedentes médicos y le hará un examen físico. Es posible que a su niño le realicen pruebas como las siguientes:

• Análisis de sangre. Estas pruebas se utilizan para detectar autoanticuerpos, enzimas musculares y signos de inflamación relacionados con la DMJ.

• Electromiograma. Esta es una prueba eléctrica que se puede hacer para detectar daño nervioso o muscular.

• Imagen por resonancia magnética. En esta prueba se utilizan imanes grandes y una computadora para buscar inflamación en el cuerpo sin usar rayos X.

• Biopsia muscular y de piel. Se extraen pequeñas muestras de tejido y se examinan bajo un microscopio.

• Capilaroscopia del pliegue ungueal. Los lechos ungueales se examinan utilizando una herramienta de aumento iluminada. La hinchazón anormal, dilatación y distorsión de los lechos ungueales sugiere una enfermedad activa.

¿Cómo se trata la dermatomiositis juvenil?

El tratamiento dependerá de los síntomas, la edad y el estado de salud general de su niño. También dependerá de la gravedad de la anomalía.

No existe cura conocida para la DMJ. Pero los síntomas se pueden controlar. La enfermedad puede entrar en remisión. Esto significa que los síntomas desaparecerán. Los tratamientos pueden incluir:

• Medicamentos. Se utilizan para tratar la inflamación y los síntomas de la piel.

• Terapia física y ocupacional. Esto puede ayudar a mejorar la función muscular y la fuerza.

• Un programa de ejercicios. Esto también puede ayudar a mejorar la función muscular y la fuerza.

• Protector solar. El uso de protector solar ayuda a prevenir más irritación o daño a la piel.

• Nutrición. Una dieta saludable ayudará a sostener al cuerpo durante la enfermedad.

• Suplementos y vitaminas.

Consulte al médico de su hijo sobre los riesgos, beneficios y posibles efectos secundarios de todos los medicamentos.

¿Cuáles son las posibles complicaciones de la dermatomiositis juvenil?

No hay cura, pero con tratamiento, muchos niños tendrán remisión de los síntomas de la DMJ sin ningún problema duradero. Algunos niños pueden tener problemas para moverse debido al acortamiento de las articulaciones (contracturas). Algunos niños desarrollarán calcificaciones en la piel que conducen a lesiones visibles, dolor o disminución del rango de movimiento de las articulaciones. Es posible que otros niños tengan síntomas continuos (crónicos). Estos pueden incluir dolor, debilidad muscular y retraso en el crecimiento. Puede haber daños en los huesos, las articulaciones, los pulmones y otros órganos internos.

Cómo ayudar a su hijo a vivir con dermatomiositis juvenil

La dermatomiositis juvenil puede dificultar que un niño participe en la escuela y otras actividades. Trabaje con la escuela de su hijo para ayudar a los maestros y cuidadores a entender los límites de su hijo. Un estilo de vida saludable puede ayudar a mejorar la calidad de vida de su hijo. Esto incluye una dieta sana y equilibrada, ejercicio y descanso. Esté atento a los signos de ansiedad o depresión y busque servicios de asesoramiento si es necesario. Revise la actividad en las redes sociales y esté atento a cualquier signo de intimidación. Tome medidas si es necesario. Un grupo de apoyo puede ayudar a su hijo a sentirse menos solo o diferente.

¿Cuándo debe comunicarse con el médico de su hijo?

Informe al médico si los síntomas de su hijo empeoran o si hay nuevos síntomas físicos o emocionales.

Puntos clave sobre la dermatomiositis juvenil

• La dermatomiositis juvenil es una enfermedad autoinmune poco común que causa inflamación de los vasos sanguíneos, los músculos y la piel.

• Los síntomas a menudo aparecen por primera vez en niños entre las edades de 5 y 10 años.

• Los síntomas incluyen fiebre, sarpullido, debilidad muscular y dolor, y depósitos de calcio debajo de la piel.

• La afección también causa sarpullido alrededor de los ojos, las mejillas, las articulaciones de los dedos, los codos, las rodillas, el pecho y la espalda.

• Con tratamiento, algunos niños pueden tener una remisión completa de los síntomas de la enfermedad. Otros pueden tener síntomas crónicos que continúan.

Próximos pasos

Consejos para ayudarle a aprovechar al máximo una consulta al médico de su hijo:

• Conozca el motivo de la consulta y defina su objetivo.

• Antes de la consulta, anote las preguntas que desea hacerle al profesional de la salud.

• Durante la consulta, anote el nombre de cualquier diagnóstico, medicamento, tratamiento o estudios nuevos. También anote las nuevas instrucciones que su médico le dé para su hijo.

• Pregunte por qué se le receta a su hijo cada nuevo medicamento o tratamiento y cómo lo ayudará. Averigüe también cuáles son los efectos secundarios y cuándo deben informarse.

• Pregunte si la anomalía de su hijo se puede tratar de alguna otra manera.

• Pregunte por qué se recomienda determinado estudio o procedimiento y qué podrían significar los resultados.

• Tenga claro lo que puede ocurrir si su hijo no toma los medicamentos o no se somete a las pruebas ni a los procedimientos.

• Si su hijo tiene una cita de seguimiento, anote la fecha, la hora y el objetivo de la consulta.

• Sepa cómo puede comunicarse con el médico de su hijo después del horario de atención. Esto es importante en caso de que su hijo se enferme y usted tenga dudas o necesite asesoramiento.