Conozca a Jeremy: un superhéroe sin igual

"Nuestra experiencia exigió mucho corazón y confianza, y pude llegar hasta ese punto con seguridad porque fui testigo de la evolución médica y del impacto positivo que la atención tuvo en la vida de mis hijos. Estoy agradecido a todo el personal de Valley Children's que sigue ayudándonos. Ellos son el salvavidas del que dependen mis hijos y por eso les estaré eternamente agradecido".

- Kong, el papá de Jeremy

A Jeremy le gusta jugar con fichas magnéticas, con las que construye una colorida ciudad para sus muñecos de superhéroes. Esta ciudad artificial está llena de emociones para amigos como el Capitán América, Hulk, Thor, Batman y Spiderman, el favorito de Jeremy.

Jeremy también padece Hemoglobina H Constant Spring, un tipo de talasemia alfa. Le diagnosticaron esta enfermedad a través de pruebas de detección para el recién nacido y recibió su primera transfusión de sangre cuando tenía 6 meses. Hoy, nueve años después, la imaginación de Jeremy no tiene límites, ya que es su fiel compañera durante las citas de tres a cinco horas de duración que tiene cada tres o cuatro semanas.
 

Optimizar la atención y el apoyo

Aunque Jeremy padece una enfermedad hereditaria, su detección fue una sorpresa para sus padres, quienes más tarde descubrieron, a través del asesoramiento genético, que ambos eran portadores.

"Jeremy viene a todas las citas con sus hermanos pequeños, Tinsely y Ryser, que también tienen el mismo diagnóstico. Los tres dependen de las transfusiones, lo cual significa que DEBEN ser transfundidos cada tres o cuatro semanas para mantener una calidad de vida adecuada", explicó la Dra. Latha Rao, hematóloga/oncóloga pediátrica de Valley Children's. "Cada cita comienza con la extracción de muestras para análisis de laboratorio y la colocación de una vía intravenosa, ya sea por parte de la enfermera registrada o del equipo vascular con una máquina de ultrasonido. Estas transfusiones crónicas tienen efectos secundarios, incluida la sobrecarga de hierro, que hace necesario un monitoreo regular, con ecografías abdominales, ecocardiogramas, resonancias magnéticas, medición de hierro en el cuerpo, evaluación audiológica y endocrina cada año. Los tres tienen distintos niveles de hierro, por eso se los atiende de forma un tanto diferente".
 

Jeremy y sus hermanos menores Tinsely y Ryser no paran de sonreír durante su cita

Si bien los tratamientos regulares caracterizados por las transfusiones y la atención meticulosa se convirtieron en una rutina en la vida de Jeremy, todo se tornó más intenso cuando sus hermanos pequeños también recibieron el diagnóstico.

"Venimos a Valley Children's desde que Jeremy era muy pequeño y, más allá de la excepcional atención clínica que hemos recibido, también hubo muchos miembros del personal dispuestos a ayudarnos a sobrellevar esto a lo largo del camino", compartió Kong, el padre de Jeremy. "Gracias a los asesores genéticos, nos enteramos de esta enfermedad hereditaria y de la planificación familiar. Gracias a los coordinadores asistenciales, nos enteramos de lo que es la talasemia y pudimos comprender las dificultades en las funciones del cuerpo de Jeremy. A través de los servicios de nutrición y dietética, descubrimos las limitaciones de Jeremy y que no podía comer frijoles pallares. Además, nuestro enfermero orientador nos mantiene en contacto con los especialistas necesarios que nos ayudan a manejar todo esto".
 

Un superhéroe sin igual

Al igual que Spiderman en su colorida y magnética ciudad, Jeremy es el superhéroe protagonista que derrotó al villano de la incertidumbre que conlleva esta enfermedad genética.
 

Jeremy sonríe mientras juega con la ciudad que construyó para sus amigos superhéroes
 

"Nuestra experiencia exigió mucho corazón y confianza y pude llegar hasta ese punto con confianza porque fui testigo de la evolución médica y del impacto positivo que la atención tuvo en la vida de mis hijos", agregó Kong. "Estoy agradecido a todo el personal de Valley Children's que sigue ayudándonos. Ellos son el salvavidas del que dependen mis hijos y por eso les estaré eternamente agradecido.

Experiencia en cáncer y trastornos sanguíneos

Como una de las instalaciones de oncología pediátrica líder de la costa oeste, Valley Children's es el único proveedor de servicios de oncología pediátrica entre Los Angeles y el Área de la Bahía. Nuestro equipo brinda servicios especializados para tratar diferentes tipos de cáncer y enfermedades relacionadas con trastornos sanguíneos, desde las enfermedades más comunes hasta las más raras. Conozca más sobre nuestro Centro de Cáncer y Trastornos de la Sangre >>