Inoel encuentra tratamiento para un trastorno endocrino muy raro

Con 4 pies y 6 pulgadas de estatura y un peso de 135 libras, Inoel Cruz parece un niño grande de 10-años. Sin embargo, solo tiene 6 años. Diagnosticado en Valley Children's con el síndrome de obesidad de rápida progresión con desregulación hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica, el rápido aumento de peso de Inoel es clave en su enfermedad y actualmente afecta solamente a 100 personas en todo el mundo.

«Nos alegra saber lo que tiene, pero estamos asustados», dijo Aileen Cruz, la mamá de Inoel, al señalar que no hay cura. «Ahora es cuestión de supervisarlo de cerca y controlar sus síntomas para que tenga una vida normal».

El otoño pasado, Inoel tuvo un aumento del nivel de sodio potencialmente mortal, lo que hizo que terminara en nuestra unidad de cuidados intensivos pediátricos. Este alumno de jardín de infantes tenía un peso alarmante, problemas respiratorios, fatiga y exceso de transpiración, por lo que debió atenderse con diferentes especialistas de Valley Children's que se dedicaron a determinar la causa. Debido a sus intensos dolores de pecho, los médicos descubrieron y extirparon un ganglioneuroblastoma de 7 pulgadas.

«Tener a todos los especialistas en el mismo lugar marca una diferencia», dijo Cruz, que vive en Exeter. «Inoel no está asustado porque los médicos lo escuchan y le explican las cosas de modo que entienda».

Inoel tiene síndrome de obesidad de rápida progresión con desregulación hipotalámica, hipoventilación y desregulación autonómica. Compromete el sistema nervioso autónomo (que controla las acciones voluntarias) y el sistema endocrino, y los síntomas normalmente aparecen entre los 3 y los 10 años de edad.

El endocrinólogo pediátrico, el Dr. Swati Banerjee, sospechó y luego confirmó el difícil diagnóstico para esta enfermedad poco conocida. Hoy en día, los principales problemas de salud de Inoel se relacionan con su peso, su respiración y tumores potencialmente recurrentes.

«Inoel cuenta con la atención del mejor equipo de expertos en pediatría», dijo el Dr. Banerjee.