El triunfo de Faith: su victoria sobre el lupus y la atención inquebrantable que la hizo posible 

"Amamos a Valley Children's porque siempre están disponibles para nosotros. Tanto si les escribimos a través de del portal MyChart como si llamamos tarde por la noche, el equipo nunca deja de responder y garantizar que se resuelvan todas nuestras dudas".

- Patricio, papá de Faith

Con solo 16 años, la vida de Faith dio un giro inesperado cuando experimentó una sensación indescriptible de delirio que rápidamente se convirtió en una urgencia médica grave. Después de recuperarse brevemente tras un desmayo en su casa, Faith fue a la escuela, pero volvió a desmayarse, y esta vez con alucinaciones. Sus padres estaban preocupados y la llevaron de urgencia al hospital local, donde su estado empeoró. 

Los exámenes de Faith revelaron que tenía inflamación en el cerebro y que necesitaría de atención inmediata y especializada del más alto nivel, así que esa misma noche se la trasladó a Valley Children's. A la mañana siguiente, la familia de Faith recibió la noticia que tanto temía: Faith fue diagnosticada con lupus eritematoso sistémico (SLE) con afectación neuropsiquiátrica.  

"El SLE es un tipo de enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario del cuerpo, que en general combate las infecciones, ataca sus propios tejidos", explicó la Dra. Deepika Singh, reumatóloga de Valley Children's Pediatric. "En el caso de Faith, la enfermedad era neurológica, es decir, que afectaba el cerebro, lo cual influyó drásticamente en su estado de ánimo, comportamiento y función cognitiva". 
 

  
Faith anda en bicicleta (izquierda) y camina por un corredor con un integrante del personal del Centro de Rehabilitación de Valley Children's (derecha) como parte de su fisioterapia.

Patricio, el padre de Faith, recuerda la conmoción inicial: "Yo ni siquiera sabía qué era el lupus, pero los médicos se tomaron el tiempo necesario para explicármelo de forma que lo entendiera. Le hicieron muchas pruebas y muchas observaciones, y nos explicaron en detalle cómo tratarían a Faith". A pesar del miedo y la incertidumbre, la preocupación de la familia disminuyó gracias a la experiencia de los médicos y la rigurosidad de la atención. 

"El diagnóstico de compromiso neuropsiquiátrico en el lupus es difícil y exige una estrategia multidisciplinaria. En el caso de Faith, colaboramos de forma estrecha con varios especialistas, entre ellos nuestros colegas de neurología y neuropsicología, y pronto terminamos de hacer una serie de pruebas que confirmaron su diagnóstico", agregó la Dra. Singh. "Tratamos a Faith con una combinación de medicamentos inmunosupresores, y creo que la intervención temprana fue clave para que evolucionara tan bien". 

En el proceso de recuperación de Faith se destacó el tiempo que pasó en el Centro de Rehabilitación de Valley Children's por la experiencia excepcional que tuvo con el personal. Desde fonoaudiología y fisioterapia hasta musicoterapia y terapia ocupacional, el equipo de atención de Faith se esforzó al máximo. Como contó su padre: "Todo el equipo fue sumamente cariñoso y profesional. Jamás bajaron los brazos en el programa de tratamiento diario de Faith, y la motivaron para que se comprometiera con su recuperación". 

Faith siempre logró entusiasmarse con sus terapias y encarar el desafío de los ejercicios físicos, que la ayudaron a recuperar su fuerza y su confianza. 

Hoy, apenas 10 meses más tarde, Faith concurre nuevamente a la escuela y hace lo que le apasiona. Toca el clarinete y el piano por diversión, canta karaoke, anda en bicicleta, lee y, lo que es más importante, sigue valorando sus rutinas de ejercicio a pesar de las limitaciones físicas que pueda tener.  

"Es sumamente gratificante ver el profundo impacto que tuvo el tratamiento en su programa de atención. Si mantenemos el tratamiento y el control, soy muy optimista con respecto a su calidad de vida en el largo plazo", señaló la Dra. Singh.  

Patricio expresó: "El camino hacia la recuperación fue largo, pero ver todo lo que mejoró Faith gracias a la atención que recibió en Valley Children's me llena de esperanza. Faith volvió a ser una estudiante sobresaliente. Me imagino su futuro, incluidas la universidad y una carrera. Incluso nos contó que tiene interés en ser fisioterapeuta para ayudar a los demás, y sé que se inspiró en los increíbles equipos de atención que la apoyaron". 
 

  
Faith sonríe junto a su familia.

Incluso después del alta, Faith y su familia siguen agradecidos por el permanente y excepcional apoyo que recibe de la Dra. Singh y todo el equipo de reumatología. "Los amamos porque siempre están disponibles para nosotros", dice Patricio. "Tanto si les escribimos a través del portal MyChart como si llamamos tarde por la noche, el equipo nunca deja de responder y garantizar que se resuelvan todas nuestras dudas". 

El recorrido de Faith, desde un diagnóstico potencialmente mortal a un futuro prometedor, es testimonio de que el apoyo, la fuerza y una atención excelente pueden marcar toda la diferencia en la recuperación de un paciente. 

Una atención reumatológica que trasciende la clínica

El dedicado equipo de reumatología pediátrica de Valley Children's trabaja estrechamente con otras organizaciones, entre ellas la Arthritis Foundation y el Colegio Estadounidense de Reumatología, para brindar asistencia a las familias más allá del entorno clínico. El departamento también ofrece una variedad de programas para pacientes pediátricos con enfermedades autoinmunes crónicas, que incluyen yoga en grupo y deportes de equipo como el cricket, para mejorar sus actividades físicas y mecanismos de adaptación. Más información sobre atención reumatológica pediátrica en Valley Children's >>