Davey Jean sale adelante gracias al tratamiento multidisciplinario de sus defectos cardíacos congénitos

A las 30 semanas de embarazo, toda la alegría de Brittney Stanley se transformó en angustia y preocupación. Algunas pruebas demostraban que su hija aún por nacer tenía graves defectos cardíacos congénitos. Tiempo después, otras pruebas revelaron la existencia de una enfermedad conocida como «tetralogía de Fallot con síndrome de válvula pulmonar ausente». La necesidad de una cirugía correctiva para reparar la válvula y la tetralogía de Fallot pocos días después del nacimiento era casi una certeza.

Los padres de la bebé debían decidir a dónde irían para que le brindaran esa atención crítica. Confiaron en The Willson Heart Center de Valley Children's, que todos los años atiende a más de 9,000 familias y niños gracias a su tecnología de avanzada y tratamientos de última generación para enfermedades cardiovasculares pediátricas congénitas o adquiridas. 

«Valley Children's está en nuestro propio vecindario y crecimos con el hospital», contó Stanley, una exgimnasta que recibió tratamiento allí durante su juventud. «Amamos este hospital».

Su confianza fue recompensada porque hoy su hija Davey Jean es una niña enérgica de 2 años a la que le encantan Barney y los vegetales. «Es una niñita increíble», aseguró su madre.

Stanley reconoce al equipo médico de Valley Children's, que demostró su compromiso incluso antes de que su hija naciera. Valley Children's aborda la atención del paciente en equipo, lo que significa que muchos expertos diferentes, en áreas que van desde genética hasta cardiología, colaboraron en el complejo caso de Davey Jean.

Una combinación poco común de defectos, comenzando por la tetralogía de Fallot

Davey Jean carece de una pequeña parte del cromosoma 22, enfermedad que se conoce como «síndrome de deleción del cromosoma 22q11.2» y que produce varios problemas relacionados con el corazón, entre otros. Su primer diagnóstico fue el de tetralogía de Fallot, una enfermedad causada por defectos congénitos que afectan el funcionamiento del corazón.

Los cuatro defectos (orificio entre las cavidades, ventrículo derecho agrandado, estrechamiento de la arteria pulmonar y cabalgamiento o dextraposición de la aorta) restringen la capacidad del corazón de llevar la sangre hacia los pulmones y el resto del cuerpo.

Además, como Davey Jean tenía una malformación en la válvula pulmonar, lo cual afectaba el flujo de sangre hacia los pulmones, los médicos también le diagnosticaron síndrome de válvula pulmonar ausente. Los diagnósticos paralelos de tetralogía de Fallot y síndrome de válvula pulmonar ausente se realizan en solamente uno de cada 25,000 recién nacidos.

Mientras iba recibiendo las noticias, Stanley se aferró a las palabras de un experimentado cirujano cardiotorácico pediátrico de Valley Children's, el Dr. Malcolm MacDonald: «Nos dijo una frase que se convirtió en el lema de nuestras vidas: 'Prepárense para lo peor, pero esperen lo mejor' ».

Davey Jean nació dos días antes de la Navidad de 2013 y a las pocas horas fue trasladada a Valley Children's para que le realizaran más exámenes y recibiera tratamiento. La recién nacida respondió tan bien que los médicos pospusieron la cirugía correctiva. La demora le dio tiempo a Davey Jean, que se encontraba monitoreada estrictamente, y a su corazón para crecer durante las siguientes 11 semanas.

El 10 de marzo de 2014, a Davey Jean se le practicó una cirugía en Valley Children's para corregir los defectos cardíacos. El Dr. MacDonald y su colega, el cirujano cardiotorácico Dr. Frank Hanley, tuvieron que tomar decisiones mientras examinaban su corazón. Según Stanley, todo el procedimiento «salió de maravillas».

Como el funcionamiento del corazón de Davey Jean era lo suficientemente fuerte, los médicos repararon la tetralogía sin colocar una válvula artificial. Esto permitió postergar de forma indefinida otra cirugía a corazón abierto que se pensaba realizar a Davey Jean.

En algún momento, cuando crezca y las exigencias sobre su corazón aumenten, Davey Jean necesitará un reemplazo de la válvula. «En este momento la táctica es esperar para definir cuándo necesitará esa válvula», explicó Stanley.

Stanley espera que el procedimiento se pueda realizar en Valley Children's mediante un catéter en lugar de una cirugía a corazón abierto, lo cual requiere un período de recuperación más largo. Valley Children's realizó hace unos años el primer reemplazo de válvula cardíaca no quirúrgico de toda la región.

La mejor atención integral

Luego de la cirugía, Davey Jean pasó 28 días en Valley Children's Hospital y desde entonces lo visita con frecuencia. Debido a sus problemas de salud, recibió atención de varios departamentos, desde inmunología y ortopedia hasta cardiología y genética. Está experimentando algunos retrasos en el desarrollo, como en el lenguaje expresivo, además de bajo tono muscular en la zona de la boca y los tobillos. Es probable que estos problemas estén vinculados con la misma deleción cromosómica que causó sus problemas cardíacos.

Stanley, que estudia en la escuela de enfermería, afirmó que una de las cosas que destacan a Valley Children's es la forma en que se comparte la información entre departamentos. «Esa es una de las cosas que más me gustan», agregó. «La comunicación y la accesibilidad a las historias clínicas son increíbles. No hace falta que recuerde todo; sólo basta con que busquen su historia y la lean».

Stanley habla con frecuencia sobre la atención médica de Davey Jean y creó, además, un grupo de ayuda: Heart Families of Central California. El año pasado, Stanley realizó su primera rotación en enfermería pediátrica en Valley Children's, donde espera poder trabajar algún día.

«Fue maravilloso participar desde ese lado en la atención de mi hija, y con los médicos que admiro», expresó. «Le salvaron la vida a mi hija».