Lo que quiero que sepan las personas sobre la artritis reumatoide juvenil

El dolor es gracioso. A menudo puede ser alarmante para el que siente, pero en realidad es difícil verlo en otros. El dolor es invisible. Cuando tenía trece años, sufro mucho dolor, mucha rigidez y dificultad para moverse. Pero entonces, razoné para mí, muchas otras chicas de la escuela secundaria sentían dolores y calambres en aumento. Era un niño muy activo que siempre jugaba al fútbol de viaje, por lo que había que esperar dolor. La artritis reumatoide no lo era.

Déjame dar marcha atrás. Antes de recibir el diagnóstico de artritis reumatoide juvenil que cambió mi vida, en enero de 2018, ya había experimentado síntomas médicos extraños que nunca podrían explicarse. En tercer grado, tuve varicela cuando ningún otro niño de mi edad o cualquier otra persona de mi familia la había contraido. En quinto grado, tuve gripe y horribles sarpullidos corporales completos que vinieron con ellos. Cada vez que me enfermaba, no había una explicación más allá del hecho de que estaba enfermo, así que se supuso que tenía una respuesta inmunitaria, pero que nunca me llevaba a ninguna parte. Todos los años, desconcertaba a mis padres y al médico.

Nuestra primera pista estaba en el octavo grado. Tenía ojos muy rojos que no podían explicarse hasta que acudimos a un especialista en ojos y nos dijeron que tenía uveítis, una enfermedad autoinmunitaria común que ataca los ojos. A partir de ahí, me remitieron a un reumatólogo pediátrico de Valley Children's. Recuerdo esa habitación tan vívidamente. Vi un póster con un niño con las articulaciones inflamadas y todo lo que había hecho clic en mi cerebro y le pregunté con entusiasmo a mi mamá: "¿Crees que eso es lo que tengo?". No me excitaba la idea de tener artritis, sino la idea de saber qué me pasó después de todos estos años. Hablamos con el médico sobre la desfiguración de uno de mis dedos de la inflamación y la rigidez en todo el cuerpo, y de inmediato me diagnosticaron artritis reumatoide juvenil.

Después de mi diagnóstico, dejé el fútbol y me pusieron todo tipo de medicamentos para ayudar a regular el sistema inmunitario de mi cuerpo. Una vez que encontramos un medicamento que funcionaba, participé en terapia ocupacional y fisioterapia (que fue maravillosa). Todos mis profesionales de la salud fueron fantásticos y me ayudaron a volver a mi vida normal. Después de casi cinco años de probar diferentes medicamentos y terapias, finalmente tengo cierto control sobre mi artritis y voy a ir a la universidad para estudiar química farmacológica en la Universidad de California en San Diego, donde elegí ayudar a otros niños como yo mismo a encontrar medicamentos que funcionen para ellos. 

Makayla era toda una sonrisa en su graduación de la escuela secundaria

Una vez que me diagnosticaron artritis reumatoide, aprendí mucho sobre la enfermedad que creo que es importante que otros niños y adultos también lo comprendan.

• Aprendí que el diagnóstico no es por falta de movimiento o demasiado movimiento, sino por un sistema inmunitario tan fuerte que en lugar de atacar la enfermedad ataca las articulaciones. También aprendí que cualquier persona de cualquier edad puede contraerla, desde un bebé hasta personas mayores.
• La artritis reumatoide es diferente de la artritis que contraen las personas mayores a partir de décadas de uso en las articulaciones.
• La artritis reumatoide puede atacar otras cosas que no sean las articulaciones. Puede atacar ligamentos, tendones y otras partes del cuerpo.
• La artritis reumatoide es solo una de las muchas enfermedades que son trastornos autoinmunes, y los trastornos autoinmunes tienden a ser hereditarios.
• Para los niños con artritis reumatoide, aproveche todas las cosas que hay por ahí para ayudar a los jóvenes. Comuníquese con su escuela para crear un Programa Educativo Individualizado de 504 y asegúrese de conocer todos los programas y donaciones que la Fundación Artritis ofrece a los estudiantes. También hay incontables becas para la universidad para estudiantes con artritis reumatoide.

Lo más importante que aprendí de este diagnóstico (y quiero asegurarme de que otros niños lo sepan, especialmente aquellos que experimentan el mismo diagnóstico) es darse la gracia, cuidar de sí mismo y escuchar a su cuerpo, ¡porque nadie lo conoce como usted!