Julio es un mes especial para muchos de los niños del Valle Central. No es solo que se encuentren en las vacaciones de verano con la emoción del 4 de julio, la alegría de los largos días de ocio y la promesa de dormir tarde. Para muchos niños del Valle Central, julio es un mes para celebrar lo que los diferencia y los hace vencidos y defensores, ya que es el Mes Nacional de Concientización y Prevención de La Hendidura y la Craneofacial.
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, cada año en los Estados Unidos nacen aproximadamente 2,600 bebés con paladar hendido y 4,400 con labio leporino con o sin paladar hendido.
Para entender mejor a los increíbles niños que nacen con labio leporino y/o paladar hendido, aquí hay cinco cosas que todos deben saber:
¿Qué es el labio leporino o el paladar hendido?
Un labio leporino es una separación del labio en dos o tres partes. En el útero, el labio superior se forma cuando los tejidos de tres lugares separados se juntan para crear las características de nuestro labio superior. Mire en el espejo y notará que su labio superior tiene la gran parte ancha del labio en ambos lados, con crestas que separan un "valle central" que llamamos berrinche. Cuando esas tres áreas no se unen, se desarrolla una hendidura en el labio. Un labio leporino puede ser muy leve, con solo una pequeña muesca en la línea del labio, o puede implicar una separación completa en el labio que se extiende a la nariz afectando las encías. El paladar hendido implica una abertura en el paladar, creando un "orificio" entre la nariz y la boca que puede extenderse desde la punta misma del paladar blando hasta las encías. Un niño puede nacer solo con labio leporino, paladar hendido o una combinación de labio leporino y paladar hendido.
¿Qué tan común es el labio leporino o el paladar hendido?
Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, aproximadamente 1 bebés de cada 1,600 nacidos tendrán labio leporino y paladar hendido, mientras que 1 de cada 2,800 nacerá con labio leporino aislado y otros 1 de cada 1,700 nacerán con paladar hendido aislado. Los niños son más propensos a nacer con labio leporino, mientras que las niñas nacen con más frecuencia con paladar hendido aislado. Los niños de ascendencia nativa americana o del sudeste asiático son los más afectados por el labio leporino y/o paladar hendido, mientras que los niños de ascendencia africana son los menos afectados.
Julio es el Mes Nacional de Concientización sobre el Labio Leporino y la Craneofacial, una enfermedad que hizo que Anali se sintiera diferente a los 6 años. Haga clic aquí para leer la historia de Anali y cómo los expertos de Valley Children's la ayudaron a desarrollar la confianza que inspiró sus grandes sueños.
¿Qué causa el labio leporino o el paladar hendido?
La respuesta a esa pregunta sigue siendo bastante compleja. En general, hay una variedad de factores que pueden causar labio leporino y/o paladar hendido, incluidos los antecedentes familiares de un paciente y/o determinadas enfermedades como diabetes y obesidad en la madre, exposición a determinadas sustancias como fumar o alcohol e incluso ciertos medicamentos tomados durante el embarazo. Si bien a menudo es difícil identificar la causa específica, lo que podemos decir con certeza es que cada niño es especial y hay disponibles tratamientos y detección temprana.
¿Se puede curar el labio leporino o el paladar hendido?
Desafortunadamente, no existe una simple «cura» para un niño que nace con labio leporino o paladar hendido. Sin embargo, el tratamiento para un niño con labio leporino o paladar hendido suele comenzar en el útero si la enfermedad se diagnostica a tiempo mediante una ecografía. En ese momento, la familia puede asistir a una consulta «prenatal» para hablar sobre la enfermedad y comenzar a recibir apoyo y consejos. Inmediatamente después del nacimiento, la alimentación y la respiración son las áreas más críticas para apoyar, con la participación de varios miembros de un equipo de atención para ayudar al niño a aprender a alimentarse y crecer. A lo largo de la niñez y desde la adultez temprana, los niños que nacen con labio leporino o paladar hendido se beneficiarán del tratamiento de una variedad de especialistas, incluidos cirujanos, fonoaudiólogos, dentistas y ortodoncistas, por citar algunos. Si bien este camino no es rápido ni fácil, un equipo de profesionales de la salud atentos estarán aquí en cada paso del camino para ayudar tanto a los padres como a los niños a vivir su vida al máximo.
¿Un niño con labio leporino o paladar hendido puede llevar una vida "normal"?
Si bien los niños que nacen con labio leporino o paladar hendido enfrentan desafíos únicos y, a veces, un camino difícil, son felices y sanos, con las mismas oportunidades en la vida de un niño que nace sin paladar hendido. La alegría que brindan a sus familias y las oportunidades que enfrentan en la vida no deben verse disminuidas por su hendidura. Verdaderamente son niños especiales, que superan desafíos únicos, con el amor y el apoyo de su familia y el cuidado de su equipo, para convertirse en defensores de la hendidura.
Acerca del autor:
El Dr. Matthew Hiersche es director médico del equipo de cirugía plástica y reconstructiva pediátrica de Valley Children's. Nuestro equipo de expertos cuenta con algunas de las habilidades y capacitaciones más especializadas y cuenta con el primer programa de paladar hendido y craneofacial en el Valle verificado por el equipo americano de paladar hendido y craneofacial. Si su hijo está sufriendo un defecto congénito o una desfiguración visible, puede sentirse seguro al venir a Valley Children's Healthcare. Obtenga más información sobre nuestros defensores de los pacientes aquí.