Cuando las piezas comienzan a encajar: transformar la atención de los niños con autismo

Chrissy Kelly, madre de dos niños con autismo, no tardó en darse cuenta de que la estadía de su hijo en Valley Children's sería diferente.

Parker, que padece un trastorno del espectro autista, la discapacidad del desarrollo de más rápido crecimiento en Estados Unidos, fue atendido por apendicitis en 2017. Chrissy estaba preparada para tener una visita difícil, sin embargo, se sorprendió y cobró ánimo casi de inmediato. El formulario de admisión del Hospital enumera los pasos para personalizar las visitas de los niños con autismo.

«Cuando leí el formulario de admisión, me di cuenta de que estaba hecho por alguien que sabe lo que hace y que ha hecho esto antes», cuenta la madre de Parker.

¿Cuál fue la siguiente señal tranquilizadora? Un cartel. Al llegar a la habitación de Parker, Chrissy vio un cartel en forma de rompecabeza colgado en la puerta que simboliza el Programa George's Pass.

El Programa George's Pass es una serie de iniciativas únicas dirigidas a los 300 niños con autismo que visitan el Hospital cada año. La iniciativa fue desarrollada por la enfermera de Valley Children's, Shelly Reyes, que combinó los conocimientos de una madre con la perspectiva y la formación de una enfermera. El programa se enfoca en niños como su hijo, Jalen, a quien le asustan las visitas al hospital.

«Como madre de un niño con autismo, quiero ayudar a otras familias como la mía. Este programa me ha permitido compartir mi experiencia y mostrarle a las personas con las que trabajo cómo brindar una mejor atención a los niños como mi hijo», explica Shelly.

Todo el personal participa

Para alertar al personal de la presencia de un niño con un trastorno del espectro autista, se cuelga el cartel del Programa George's Pass en la ficha y la puerta del paciente. Los padres completan el formulario de admisión proporcionando información sobre la comunicación, los factores desencadenantes y los problemas sensoriales de su hijo.

Por medio de una visita programada al hospital, se le hace al niño un recorrido privado y se le cuenta una «historia» para prepararlo, con imágenes de los eventos que van a acontecer, como el «abrazo del brazo» del tensiómetro. Para las visitas no planeadas, el personal trabaja con la familia para intentar mejorar su experiencia cambiando el entorno y las interacciones.

A Parker se le explicó todo el proceso con un libro ilustrado que mostraba todos los pasos de su tratamiento.

Para reducir el estrés del niño, el personal ofrece juguetes y iPads con juegos y aplicaciones de comunicación para que se distraigan.

El Programa George's Pass va más allá de los médicos y del personal de enfermería. El programa involucra a todos los empleados, desde los agentes de seguridad hasta los conserjes, para que ayuden a mejorar la experiencia del niño. Puede ser una tarea tan simple como mantener bajo el ruido. La dirección del Hospital apoyó la iniciativa formando un equipo para desarrollar el Programa George's Pass y aplicarlo en toda la organización.

El mensaje trasciende

Desde la hospitalización de Parker, Chrissy ha hablado del Programa George's Pass en su blog. Fue entrevistada por una publicación en línea al respecto, y el sitio web Autism Speaks destacó su blog, y fue visto en todo el mundo.

El Programa George's Pass está recibiendo más atención a nivel internacional a medida que otros hospitales y organizaciones consideran la posibilidad de incorporar sus herramientas a las rutinas diarias.

«No basta con que un hospital logre que su hijo mejore, hace falta que diga 'vamos a entender a su hijo mientras hacemos que mejore'. Valley Children's reconoce que estas pequeñas diferencias pueden tener un gran impacto», afirma Chrissy.