El camino hacia el bienestar

Una familia lucha para combatir el cáncer de su pequeña hija 

 

Ashlei Frazier no podía imaginar que su hijita, quien parecía feliz y sana, tal vez no llegara a su primer día de escuela o incluso a su próximo cumpleaños.

Por eso, cuando el análisis de sangre de rutina de la pequeña Madyn indicó un recuento de glóbulos blancos alarmantemente alto, lo primero que pensó fue: "Los niños, los bebés, no tienen cáncer. ¿Verdad?"

Madyn tenía solo 18 meses de edad. Estaba un poco pálida. Ashlei imaginó que probablemente solo se trataba de un virus. Pero la pediatra de Madyn sospechó que tenía cáncer y la remitió de inmediato al Centro de Cáncer y Trastornos Sanguíneos de Valley Children's para que la evaluaran en profundidad y la diagnosticaran.

La primera consulta en Valley Children's

Ashlei, su esposo Jeremy, su hija mayor Leila y Madyn llegaron por primera vez al único centro de atención pediátrica terciaria dedicado en el centro de California. «Era hermosa», dijo Ashlei, al hablar sobre la entrada principal de Valley Children's Hospital. "Estábamos nerviosos y asustados. El guardia de seguridad fue muy amistoso; eso marcó una diferencia".

Mientras la familia aguardaba con ansiedad los resultados de otros análisis, los niños podían mirar "Dora, la exploradora" en la pantalla de la sala de espera. Una enfermera asomó la cabeza y dijo con calma: "Superaremos esto".

«Siempre recordaremos eso. Fue muy alentador», dijo Ashlei. "Sabíamos que nuestras vidas estaban a punto de cambiar para siempre". 

Diagnóstico inesperado

El Dr. J. Daniel Ozeran, un hematólogo/oncólogo pediátrico experimentado, confirmó el mayor miedo de los padres: Madyn tiene leucemia. Es muy agresiva. Hay que comenzar el tratamiento de inmediato.

Cuando la familia Frazier comenzó a entender la gravedad de la situación, sintió una mezcla de emociones.

"Valley Children's forma parte del Children's Oncology Group", les dijo luego el Dr. Ozeran a los Frazier, con voz firme, haciendo referencia a la organización más grande del mundo dedicada a la investigación clínica del cáncer infantil. "Eso significa que tenemos los mismos tratamientos de última generación que todos los demás hospitales que tratan el cáncer infantil y son miembros del Children's Oncology Group. Dondequiera que vayan, recibirán el mismo tratamiento, solo que con caras y un entorno diferentes".

«Desde ese momento, supimos que estábamos en el lugar correcto», dijo Ashlei, mientras rodeaba con los brazos cariñosamente a Madyn, sentada en su regazo en una cafetería local. "La confianza del Dr. Ozeran, su actitud, hizo que nuestra familia se sintiera segura. Fue la mejor persona que nos podría haber dado la noticia".

«El Dr. Ozeran dijo que el tratamiento podría durar dos años y medio», contó Jeremy. "Creía que, con el tiempo, Madyn llegaría a ser una niña sana que podría ir al jardín de infantes. Le dijimos: '¡Hagámoslo!'. Inmediatamente nos preparamos para luchar".

El cáncer infantil más común

El tipo de cáncer infantil de Madyn, la leucemia linfoblástica aguda, es el cáncer infantil más común. El tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda tiene un índice de éxito elevado. 

La leucemia linfoblástica aguda es un cáncer de la sangre y la médula ósea en el que la médula ósea produce demasiados linfoblastos, una forma inmadura de linfocitos T o B (células que deben ayudar a combatir las infecciones). 

Las células con leucemia no funcionan como los linfocitos normales y no pueden combatir muy bien las infecciones. Además, a medida que aumenta el número de células con leucemia en la sangre y en la médula ósea, queda menos espacio para la formación de glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas sanos. Esto podría provocar infecciones, anemia y propensión al sangrado.

La leucemia linfoblástica aguda por lo general empeora rápidamente si no se trata. «Madyn podría haber muerto en cuestión de semanas si no la hubieran diagnosticado cuando la diagnosticaron», contó Ashlei. "Estábamos muy agradecidos. Hicimos muchas preguntas y depositamos nuestra confianza en los médicos y el equipo".

Cada año, el Centro de Cáncer y Trastornos Sanguíneos de Valley Children's diagnostica cáncer infantil en más de 120 niños en todo el centro de California. El ajetreado centro pediátrico de cáncer y trastornos sanguíneos, ubicado en la Costa Oeste, se posiciona en el 4 por ciento más alto de inscripciones terapéuticas en estudios del Instituto Nacional del Cáncer a través del Children's Oncology Group, al aportar investigaciones valiosas que podrían mejorar los tratamientos oncológicos infantiles en el futuro.

Jeremy dijo: «Solo una persona especial puede ser oncólogo, y en Valley Children's hay personas muy especiales».

Comienza el tratamiento

Unas horas después del diagnóstico de Madyn, el Dr. Michael Allshouse, director médico de Cirugía Pediátrica de Valley Children's, insertó quirúrgicamente un reservorio venoso subcutáneo en el pequeño pecho de Madyn para facilitar el tratamiento contra el cáncer. También le examinaron el líquido cefalorraquídeo para detectar signos de células con leucemia.

Había comenzado el camino de Madyn hacia el bienestar. Su primer año de tratamiento fue especialmente difícil, por momentos lleno de inyecciones diarias de medicamentos, semanas de hospitalización, ciclos de quimioterapia de meses de duración y procedimientos periódicos de la médula ósea en Valley Children's.

Cuando comenzaron a caer mechones de pelo del cabello de Madyn por los efectos del tratamiento, Jeremy le preguntó: «¿Quieres tener el pelo como papá?» y ella le contestó: «¡Sí!».

«Se veía tan hermosa sin cabello», dijo Ashlei. "Era como una medalla de honor".

Por momentos, el tratamiento con esteroides utilizado para combatir el cáncer de repente hacía que la delgada contextura de Madyn aumentara dos tallas, y sus padres debían modificar todo, incluso el asiento de seguridad. «Luego, volvía a perder todo ese peso», contó Ashlei.

Hacer lo insoportable soportable

El compasivo equipo de Valley Children's, compuesto por médicos, enfermeros, asistentes sociales y especialistas en vida hospitalaria infantil, hizo que esta insoportable situación se volviera soportable. «Nos tranquilizaban con una sonrisa, con risas o comentarios alentadores», dijo Ashlei. "Recordaban detalles sobre nosotros y trataban de establecer conexiones personales".

Los Frazier recuerdan, por ejemplo, que cuando conocieron por primera vez al Dr. Ozeran en el Hospital, les preguntó alegremente quién había dejado barro en la sala. También recuerdan cuando el Dr. Allshouse hizo un comentario sobre el equipo de fútbol favorito de Jeremy. O cuando el Dr. Ozeran vio a Madyn sentada orgullosamente en la silla de su consultorio y la dejó dar vueltas en la silla. 

"A veces nos preguntaban: '¿Cómo están?'" , contó Jeremy. «Hicieron que Madyn y toda nuestra familia se sintiera cuidada».

Aunque Madyn no recuerda mucho sobre esos difíciles días, sus padres y el equipo médico estaban impresionados con su capacidad de recuperación y su actitud. "Madyn es una niña maravillosa", dijo el Dr. Ozeran. "No se queja de nada. Siempre está sonriendo. Simplemente sigue la corriente".

Un colega del Dr. Ozeran, el Dr. Faisal Razzaqi, uno de los nueve hematólogos/oncólogos pediátricos diplomados de Valley Children's, no podría estar más de acuerdo. De hecho, el Dr. Razzaqi todavía intenta atender a Madyn como si fuera su propia paciente. "Todos quisimos hacernos amigos de ella de inmediato", dijo el Dr. Razzaqi, con una sonrisa.

'Ese es mi hospital'

Afortunadamente, Madyn no requirió trasplante de médula ósea ni radioterapia como otros niños con leucemia linfoblástica aguda. El 2015 de octubre se cumplen dos años desde su última biopsia de médula ósea. «Ese fue el mejor día de nuestras vidas», comentó Ashlei. "¡No más quimio!".

Madyn continúa con visitas de seguimiento a Valley Children's para asegurarnos de que sigue sana. En un año, comenzará el Programa de supervivencia del cáncer infantil de Valley Children's.

Debido a la mejora de los tratamientos contra el cáncer y la atención de sostén, la gran mayoría de los pacientes con cáncer infantil sobreviven. Sin embargo, los mismos tratamientos que curan a los pacientes del cáncer pueden ponerlos en riesgo de sufrir problemas de salud a largo plazo. El programa de supervivencia ayuda a esta población vulnerable al brindarles la educación, el apoyo y el tratamiento que necesitan.

«Antes de que Madyn se enfermara, comentábamos que ninguno de nuestros hijos nunca había necesitado atenderse en Valley Children's», dijo Ashlei. "Ahora sabemos que eso puede cambiar en cualquier momento".

Agradecidos por tener cerca el único programa de cáncer pediátrico del Valle, los Frazier aún sienten que Valley Children's Hospital es su "hogar lejos de casa". Siempre que Madyn ve Valley Children's desde lejos o en la televisión, dice lo mismo: "¡Ese es mi hospital!".

«El Dr. Ozeran nos dijo que confiaba plenamente en que Madyn comenzaría el jardín de infantes sana y feliz, y aquí estamos», dijo Jeremy rebosante de alegría, mientras miraba a Madyn jugar con su hermana unos días antes de comenzar el jardín de infantes. "Ahora Madyn tiene toda una vida por delante, gracias a Valley Children's".