Cinco cosas que los padres desearían que las personas supieran sobre tener un hijo con autismo

4 de mayo de 2023

Solo hay mucho tiempo en el día.
- EL IEP, CCS, SSI, ABA, ST, IHSS, CVRC, DIR, RSP, SSP, IFSP, SDC, AAC, OT, FBA, BIP, APE, ASD... Cuando a su hijo le diagnostican autismo, usted entra en un mundo de contracciones. Puede ser increíblemente abrumador para los padres que intentan navegar por los servicios a través de los seguros, el distrito escolar y el Centro Regional. Hay una puerta rotatoria de profesionales de la salud dentro y fuera de su casa, citas para asistir, llamadas telefónicas para hacer y montones interminables de documentos para completar. Es agotador y fácil para los cuidadores quemarse, especialmente cuando el apoyo social puede ser difícil de conseguir.
El autismo no tiene una apariencia.
- Los niños y adultos con autismo se parecen a todos los demás. Se parecen a un adorable niño o niña curiosa si el médico hizo preguntas sobre ellos porque quiere ser su amigo y luego proceden a invitar al profesional de la salud a su fiesta de cumpleaños. Parece que los adolescentes discuten con ansiedad su interés en las modificaciones genéticas de los cultivos. Se ven como un niño no verbal que sube a tu regazo sin avisar para buscar abrazos, pero también tal vez ese niño que se derrita en la tienda porque las luces y los sonidos son demasiado abrumadores. Tienen fortalezas y debilidades, días buenos y malos, pasiones y vejaciones, como todos los demás.
El autismo no es el resultado de una mala crianza.
- Si tiene hijos, estoy segura de que ha experimentado el ejército de familiares, amigos y transeúntes al azar ofreciendo consejos. Cuando vea que un niño lo está pasando mal en público, no asuma que está desafiante o que el padre no puede manejarlo; en cambio, dele a los padres una sonrisa empática e incluso dígales qué gran trabajo están haciendo.
Tener un hijo con autismo puede estar aislado.
- Les digo a las familias que tienen un hijo en el espectro que usted puede tener la mejor familia y amigos del mundo, pero si no lo han superado, no lo consiguen. Encontrar atención médica para su hijo con retrasos en el desarrollo o problemas de comportamiento es un gran desafío para la mayoría de las familias. Llevar a su hijo a las funciones familiares o a grandes eventos puede ser increíblemente abrumador, y otros a menudo no entienden por qué no pueden venir o por qué tienen que irse temprano solo porque Susie está teniendo un día duro. Dele un poco de gracia, amor y oído escuchando.
El niño y su familia necesitan personas para darles la bienvenida, ya que son su auténtico, maravilloso, a veces desordenado o caótico, hermoso yos.
- Criar a un niño con autismo tiene altísimos y bajos asombrosos. Trabajo día tras día con niños con autismo, y sus padres constantemente se disculpan por el comportamiento de su hijo, ya sea que son sus risas fuertes y sus gritos, que se rehúsan a levantarse de una silla o del piso para salir del consultorio, trepar a mi regazo mientras me acojo o patear y gritar cuando los examino. Muchos padres con un hijo en el espectro temen que los comportamientos de su hijo molesten a quienes los rodean porque eso es lo que a menudo se les dice. Creemos un mundo donde podamos pasar de la concientización sobre el autismo a la verdadera aceptación, permitiendo que las personas con autismo y las personas que los aman se sientan cómodas ocupando un poco de espacio en el mundo.

Acerca del autor:

La Doctora Jennifer Johnson se unió a Valley Children's como pediatra conductual y diplomada en desarrollo en 2020. En su práctica clínica, ella es defensora de los niños con autismo y sus familias. A lo largo de su carrera profesional, realizó investigaciones clínicas sobre temas como el autismo, la salud mental pediátrica y la comorbilidad de las enfermedades de salud mental y los problemas escolares.